A kormánypártok politikai kérdést csinálnak az eutanáziából, a strasbourgi per pedig azért került vakvágányra, mert a bíróság fals információkat kapott a magyar államtól – mondja Skripeg Béla, aki ugyanolyan gyógyíthatatlan betegségben, ALS-ben szenved, amely Karsai Dániel halálát okozta. A 64 éves férfiről családja gondoskodik. Úgy érzi, az orvosi ellátáson kívül semmilyen állami segítséget nem kap, ezért akinek nincs olyan szerencséje, mint neki és Daninak, hogy mindenben segítik, arra nagyon sanyarú sors vár élete utolsó, szörnyű szakaszában.
Az interjú telefonon készült Skripeg Bélával, akinek még teljesen érthető a beszéde, de jól hallható, hogy zihálva, sűrűn vesz levegőt, ezért kis szünetekkel mondja ki a szavakat.
Mikor diagnosztizálták az ALS-betegségét, milyen tünetek jelentkeztek?
Nekem ez a tortúra 2021 decemberében kezdődött, 2022 januárjában diagnosztizálták a betegséget. A ritka betegségek intézetében egy főorvos megállapította, hogy ez a betegségem, de nem tájékoztattak arról, hogy ez mivel jár. Azzal biztattak, hogy gyógytornával és gyógyszerrel szinten tartható, hosszú ideig nem romolhat. Elhittem, hogy ezzel nagyjából helyrejön a dolog, nem lesz komolyabb következménye. Ezután hazajöttem a kórházból, és éltem a mindennapjaimat. De voltak jelei a romlásnak, mert eleinte még egy mankóval tudtam közlekedni, aztán két mankó, majd rollátor. Tavaly márciusban kezdett komolyan romlani a helyzetem, akkor már kerekesszékbe kerültem. Később már csak betegemelővel tudott a feleségem átrakni az ágyból a kerekesbe. Mostanra olyan állapotba kerültem, hogy képtelen vagyok az önálló életre. Úgy forgatnak az ágyban, pelenkáznak, etetnek. Szilárdat gyomorszondán keresztül, szájon át már csak folyadékot tudok lenyelni. A nap 24 órájából 17-18 órán át lélegeztetőgépen vagyok. Csak addig veszi le rólam a feleségem, amíg kiültet a szobavécére, vagy egy kicsit kitol a levegőre a teraszra, mert családi házban élünk.
Hol laknak? Mivel foglalkozott korábban?
Etyeken élünk, szobafestő-mázoló az alapszakmám, vállalkozóként dolgoztam. Korábban volt két szívinfarktusom, azokból is felálltam, dolgoztam tovább, utána volt egy tüdőembóliám, abból is helyrejöttem, nem adtam fel a reményt. Miután megállapították az ALS-betegséget, és nem mondták el igazából, hogy mire számíthatok, úgy voltam vele, hogy ebből is fölállok, és újrakezdem, de hát ez sajnos nem jött össze.
Mikor vált nyilvánvalóvá, hogy a gyógyszer nem tartja szinten a betegségét, fokozatosan romlik az állapota? Hogyan élte meg?
Tavaly márciusban. Borzalmas érzés volt, nagyon rossz lelkiállapotba kerültem, volt olyan időszak, hogy pszichológushoz kellett járnom, hogy egy kicsit rendbe tegyék a lelkemet, az érzéseimet, ez valamennyire segített. Most próbálok beletörődni a helyzetembe. A családom és a barátaim rengeteget segítenek, próbálják a gondolataimat elterelni, sokat foglalkoznak velem. De ha egyedül vagyok, azért csak erre gondolok, és ez tönkreteszi a lelkiállapotomat.
Mikor ismerkedett meg Karsai Dániellel, és hogyan alakult a kapcsolatuk?
Danival akkor ismerkedtem meg, amikor olvastuk az interneten meg a Facebookon, hogy ő is ebben az állapotban van, és hogy beadta Strasbourgba a kérelmét, amelyhez aztán én is csatlakoztam. Fölhívtam az ügyvédi irodát, felvettem a kapcsolatot Frank Evelyn ügyvéddel, ezután személyesen Danival is meg Dunavölgyi Erzsébettel is. (Az óvodapedagógus 54 évesen, 2024. július 24-én halt bele az ALS-betegségbe.) Együtt adtuk be a népszavazási kérelmet a választási irodában, az Országházban is együtt voltunk, igyekeztünk minél több fórumon támogatást szerezni az eutanázia engedélyezéséhez, de sajnos mindenhol falakba ütköztünk. Danival nagyon jó személyes kapcsolatot alakítottunk ki, együtt néztünk meccseket. Amikor nem tudtunk találkozni, telefonon beszéltünk, amíg Dani tudott beszélni, majd SMS-ben és Messengeren. Nagyon megviselt a halála, most is elérzékenyülök, ahogy beszélünk róla.
Karsai Dániel kérelmét elutasította az Emberi Jogok Európai Bírósága, az ön ügye még folyamatban van. Mit gondol a strasbourgi elutasító döntésről, és milyen reményei vannak a saját kérelme ügyében?
Mivel Dani is nagyon bízott abban, hogy pozitívan bírálják el, teljes mértékben abban bíztam, hogy az emberi szempontokat figyelembe véve fognak dönteni. Úgy érzem, azért került vakvágányra a per, mert a magyar államtól fals információt kaptak. A bíróságnak az volt az egyik indoka, hogy ezek a betegek mindenféle segítséget megkapnak az államtól, az egészségügytől, de hát ennek a kilencven százaléka nem igaz. Nekem az a szerencsém, hogy egy olyan kezelőorvosom van a Korányi kórházban, aki a legmesszebbmenőkig mindenben próbál segíteni, mindent megtesz értem, minden segítséget megad. Tulajdonképpen ez a szerencsém, mert az államtól semmiféle segítséget nem kapunk.
A Korányi állami kórház. Ha ott jó ellátást kap, akkor hogy érti, hogy nem kap semmilyen segítséget az államtól?
Az orvosom mindenben megpróbál nekem segíteni, de más állami segítséget nem kapunk. Például ehhez a betegséghez nem jár otthon ápolás. Az összes szükséges segédeszközt, a betegágyat, a betegemelőt és minden egyebet nem az államtól kaptam, hanem emberi összefogással, segítséggel tudtuk megvenni. Gyógytornát sem kapok, azt is saját zsebből kell állnom, mert nincs rá lehetőség. Ha szükségem lenne hospice-szolgálatra, az az államiban úgy működik, hogy harminc napig ellátnak, utána visszaküldenek az otthonomba. Ez történt Dunavölgyi Erzsivel is. Harminc napig az egyik helyen volt, utána átszállították egy másikba harminc napra, mint valami bútordarabot, ide-oda szállították.
„Nem akarom, hogy hospice-ba menjél, úgyhogy erről ne is beszéljünk” – szól közbe a telefonos interjúba a háttérből Béla felesége.
De egy olyan betegnek, akiről a családja nem tud folyamatosan gondoskodni, annak ez is nagyon fontos kérdés – veszi vissza a szót Skripeg Béla. Daninak is az volt az óriási szerencséje, hogy remek családja van, ugye az öccse, Péter, meg remek barátai, úgyhogy neki is több ember segített. Erzsikénél az volt a gond, hogy napközben szinte alig tudtak vele lenni, sokszor több órát egyedül volt a lakásban. Ő is nagyon sok helyen próbálkozott, és mindenhol elutasítást kapott. Ha az embernek van rá pénze, akkor maszek úton meg tud mindent szerezni magának, mindenféle ápolást meg tud venni, de ha rossz anyagi helyzetben van, akkor halálra van ítélve.
Említette, hogy véleménye szerint azért utasította el Karsai Dániel kérelmét a strasbourgi bíróság, mert nem pontos tájékoztatást kaptak a magyar államtól. Ha jól tudom, most úgy folytatódik a per, hogy az ügyvédi iroda beadott egy kiegészítést, amelyben jobban kifejtik az állami segítségnyújtás hiányosságait. Ehhez milyen reményeket fűz?
Igazándiból vak reményeket, nem vagyok hívő ember, de azt mondom, hogy bízom a jóistenben.
Miért csatlakozott ehhez az ügyhöz? Mit gondol az eutanáziáról a saját esetében és általában?
Azt gondolom, hogy ez egy megváltás, nem csak az én esetemben, hanem minden olyan honfitársamnak vagy a világon bárkinek, aki gyógyíthatatlan, halálos beteg. Ennek az életnek már nincs értelme.
Hogy érzi, önnél mikor jön el ez a pont?
Már nagyon sokat gondolkodtam ezen. Bevallom őszintén, nekem már most megváltás lenne, de a családom annyira szeret, és annyi mindent megtesznek értem, hogy ameddig tudom, húzom, és próbálok velük együtt lenni. Bár szívesen azt mondanám, hogy ha holnapután zöld utat adnának ennek, akkor én állnék elébe.
A családja engedné?
Tulajdonképpen nem engedné, de tiszteletben tartják a kérésemet. Szerintem ők addig húznák a dolgot, amíg el nem aludnék, addig ápolnának meg velem lennének, de én úgy vagyok vele, hogy ez egy borzasztó nagy teher számukra. Az a szerencsém, hogy a lányomék is itt laknak velünk, és ők is nagyon sokat segítenek, ahogy a feleségem is. De azért a nap 24 órájában ez borzalmas kötöttség nekik, mert valakinek mindig itt kell lennie velem. A lányom és a vejem is fiatal, előttük áll az élet, és most az életük egy részét arra kell áldozniuk, hogy velem foglalkozzanak. Nem tudnak szabadon mozogni, mert egyeztetni kell, hogy ki mikor van velem. Ez óriási kötöttség.
Lehet tudni arról, hogy mikorra várható döntés az ügyében Strasbourgban?
Sajnos nem tudni, Dani ügyében is több határidő volt, de folyamatosan húzódott, úgyhogy teljesen bizonytalan, mikorra döntenek.
Lát esélyt arra, hogy Magyarországon belátható időn belül engedélyezzék az eutanáziát?
Szerintem az az igazság – bár nem akarom ebbe a politikát belekeverni –, hogy sajnos a mostani kormány, amely teljesen elhatárolódik tőle, kicsit politikai kérdést is csinál ebből, mert egyébként az emberek 75 százaléka támogatná az eutanáziát. (A Medián egy korábbi felméréséből, amelyet a HVG publikált, az derül ki, hogy a magyarok többsége, bő kétharmada helyeselné, ha Magyarországon élni lehetne a kegyes halál lehetőségével, és közel felük az aktív eutanáziát is támogatná.) A magyar kormány Istenre hivatkozik, hogy ő adta az életet, ő is vegye el, meg hogy alkotmányt kellene módosítani, meg mindenféle kifogást találnak, de szerintem ezt meg lehetne oldani, mint más országokban is. Természetesen csak olyan halálos betegek esetében, akik önállóan, ép elmével tudnak dönteni, külső befolyás nélkül. Ügyükben egy orvosi és jogi bizottság döntene, hogy ezt tényleg lehet-e alkalmazni náluk. Nem adtuk fel a harcot. Dani öccse is folytatja, ha majd felocsúdnak a tragédiából, folytatjuk tovább a küzdelmünket. Konkrét terv még nincs, ötleteink vannak, majd leülünk, és megbeszéljük, hogyan tovább.
A Szabad Európa számos cikkben, interjúban foglalkozott Karsai Dániel ügyével és az eutanázia magyarországi helyzetével, ezeket az írásokat itt olvashatja el.
