Részt vett az első országos autizmusstratégia megtervezésében és elfogadtatásában, amivel akkor még viszonylag úttörőnek számítottunk Európában. Mára már tudja, hogy a stratégia vállalásai gyengék voltak, és a megvalósulásukat sem ellenőrzi senki. Épp ezért szerinte kék lufik eregetése helyett teljesen mást kellene csinálniuk az autistaszervezeteknek az autizmus világnapján. Ugyanakkor kutatásaikból pontosan látja, hogy az értelmi fogyatékosok mellett az autistákat fogadjuk el legkevésbé, és hogy mennyire szűkültek az érdekvédelmi lehetőségeik az elmúlt húsz évben. Petri Gáborral beszélgettünk.
Milyen előrelépést tapasztal az autizmus elfogadásában és érdekvédelmében Magyarországon?
Az autizmus az egyik legkésőbb érkező fogyatékossági terület a magyar érdekvédelemben, de nem csak a magyarban. Az egész autizmusfogalom és annak diagnosztikai, vizsgálati formái és az ehhez kapcsolódó nemzetközi dokumentumok mind-mind időben később alakultak ki más fogyatékossági csoportokhoz képest. De ez a megkésettség egy adottság, amivel dolgozni kell. Szülői csoportok és az autizmussal pszichológiai és terápiás szempontból foglalkozó csoportok is létrejöttek már a nyolcvanas évek végén például a Soros-alapítvány támogatásával.
Az érdekvédelemben ez a fejlődés a kilencvenes és a kétezres években is a szülői szervezetek nagyszámú megalapítását hozta magával, ami nem volt független a magyar civil szektor elterjedő szokásától, azaz attól, hogy amikor a társadalom a kilencvenes években hatalmas gazdasági válsággal szembesült, millióknak lett szükségük valamilyen fajta támogatásra, és pont ebben az időszakban szabadult fel a civil szektor az államszocialista elnyomás alól. Ez azt eredményezte, hogy a magyar civil érdekvédelem, amit szeretünk érdekvédelemnek nevezni, valójában dominánsan szolgáltatószektor lett, ahol a szervezetek azért jöttek létre, hogy a maguk szűkös lehetőségeihez képest megpróbálják betömni azokat a hiányosságokat, amelyeket tapasztaltak.
A magyar autistaszervezetek nagyon nagy része is azért jött létre, mert elkötelezett, és a hiányokat helyben látó és attól szenvedő családok, illetve szülők összefogtak, és azt mondták, hogy akkor mi javítsunk a helyzeten. Létrehoztak többek között képzéseket és önsegítő csoportokat a szülőknek, kisebb ellátásokat autista embereknek. A kérdés az, hogy ezek mennyire tartalmaznak olyan tevékenységeket, amivel az érdekvédelmi feladatokat is el tudnák látni, illetve hogy ezek a szervezetek milyen nyomást tudnak kifejteni a döntéshozókra, hogy valóban változást tudjanak elérni.
Egy 2010 körüli kutatásunk száznál több, autizmusra szakosodott civil szervezetet talált a bírósági nyilvántartásban, viszont ezeknek túlnyomó része nem működik vagy csak papíron létezik, vagy olyan minimális tevékenységet fejt ki, mint egy-egy nyári tábor vagy találkozó megszervezése. Az érintetteknek a mindennapokban lenne szükségük segítségre, amit ezek a szervezetek kevéssé tudnak pótolni.
Azzal, hogy gyakorlatilag elkényelmesítik az államot, mert a civilek helyette oldják meg az autisták ellátását, nem éppen az érdekvédelem, a változás ellen hathat a tevékenységük?
Ez nagyon jó kérdés, régi feszültség. Ha valaki szolgáltatást nyújt – és erre Európa-szerte sok helyen, Németországtól Bulgáriáig látunk példát –, valamilyen fajta állami ellentételezésre számíthat. Ellátottjai vannak, gondoskodnia kell róluk, akár napközi otthonos ellátási formában vagy iskolán kívüli foglalkozások biztosításában, de az a kérdés, hogy emellett mennyire tud azzal foglalkozni, hogy lobbizzon vagy nyomást gyakoroljon a változásokért.
Magyarországon az utóbbi tíz év centralizációja után kisebb az esélye, hogy helyben, az önkormányzatoknál érhessenek el változást. Hiszen az önkormányzatok feladatellátása módosult, és sokkal kevesebb dologban tudnak helyben dönteni vagy saját forrásokból helyben változtatni, mint tudtak volna húsz évvel ezelőtt. Emellett a civil szervezetek által biztosított szolgáltatások kifejezetten kevés embert érnek el, és az állami források csak egy nagyon kis részét fedik le a költségeiknek. Azok a civil szervezetek, amelyek valamilyen, például szociális szolgáltatást nyújtanak, minden évben hatalmas hiánnyal néznek szembe.
Valójában azok a civil szervezetek, amelyek ilyen feladatot látnak el, vélhetően túlságosan el vannak foglalva a mindennapok megoldásával, mondjuk ki: a küszködéssel, mint hogy még a nyomásgyakorlással is tudnának foglalkozni. De hogy lehetséges Magyarországon a nyomásgyakorlás? Pont azt kutattuk most a CEU-n, hogy a fogyatékosügyi szervezetek hogyan és milyen platformon tudnak érdeket védeni a kormányzattal, illetve hogy ez hogy változott az elmúlt húsz évben. Azt találtuk, hogy ezek a lehetőségek bizony szűkültek. A kutatásban részt vevő szervezetek válaszai szerint a meglévő platformok, amelyeket a civil szervezetek használtak, és amelyeket a kilencvenes évek vége óta működtetett a magyar állam, egyre kevesebb lehetőséget adnak arra, hogy ezeken keresztül intézzék el a dolgaikat.
Például a közoktatási törvényben van három-négy pont, amit már tizenötször szóvá tett az autizmus-érdekvédelem országosan, hogy ezeket ki kellene javítani, fejleszteni kellene. Aztán egyszer csak eljön az a változtatási pillanat, amikor az adott minisztérium tényleg valamit változtatni akar ezen. Ez nem Fidesz-függő, a szakapparátus teszi a dolgát, és ha van rá lehetőség, próbál valamit változtatni. Az a kérdés, hogy ezek a pillanatok mikor jönnek el, és az a változtatás mennyire veszi figyelembe azt, amit az érintetteket képviselő szervezet kér. Ebből a kutatásunkból az állítható, hogy az ilyen konzultációkra létrehozott platformok és lehetőségek jóformán eltűntek, ehelyett valószínűleg olyan lobbi- vagy érdekvédelmi csatornákat működtetnek a szervezetek, amelyek kevésbé láthatók.
Tehát sokkal több az informalitás, a közvetlen egyéni kilincselés. Az egyik résztvevőnk, aki régóta dolgozik érdekvédelmi szervezetnél, úgy fogalmazott, hogy most kilincselés megy, ami azért nem jó, mert egy zárt ajtók mögött, nem transzparensen kialkudott megállapodás sokkal több veszélyt jelenthet a gyengébbik félnek, ez esetben a civil szervezetnek, mintha transzparensen, a nyilvánosság előtt lefolytatott eszmecserében és nyilvánosan állapodtak volna meg. Arról nem beszélve, hogy így a szülők is tudnának róla.
Hogy állunk nemzetközi szinten az autizmus-érdekvédelemmel, akár a stratégiát tekintve?
Azt tudom, hogy már réges-rég szükség lenne hazai autizmusstratégiára. Az előző stratégia közel tíz éve lejárt. Ez egy olyan szakpolitikai dokumentum lenne, amiben bizonyos dolgokat vállal az állam, hogy megcsinál autista emberek érdekében, és utána ezeket a vállalásokat civil részvétellel a nyilvánosság előtt teljesíti ellenőrizhető, monitorozható módon.
Például vállalja, hogy kiképez ötven pszichiátert vagy pszichológust arra, hogy hozzáértően álljon a hozzá forduló autista emberekhez, és akkor meg lehet kérdezni a következő év végén, hogy mennyi embert képeztek ki, milyen képzést kaptak és hol elérhetők. De akár a civileket is be lehet vonni aktívan a képzésbe. Ez egy teljesen ismert modell, a magyar kormányzatok is csinálták sokáig, de ilyen most az autizmust tekintve nem ismert itthon.
Nemzetközi szinten léteznek autizmusstratégiának nevezett szakpolitikai dokumentumok több országban is. Ezek olyan keretprogramok, amelyekben a kormányzatok feladatokat vállalnak, és jogszabályként léteznek. A skót autizmusstratégiát szokták nagyon sokan felhozni jó példaként, aminek elkészítésében autista emberek szervezetei is részt vettek, nem csak szülői szervezetek.
Amikor annak idején elfogadták az első országos autizmusstratégiát Magyarországon, 2010 előtt, még én is aktívan részt vettem a kialakításában. Akkor az egy nagyon reményteli dolog volt, de ehhez hozzátartozik az is, hogy a kétezres évek egésze Európában a fogyatékosjogok megerősítéséről szólt. A magyarországi autizmusstratégia akkor Európában másodikként vagy harmadikként jött létre, és bár nagyon gyenge volt – ami azt jelenti, hogy nem szerepeltek benne erős vállalások –, de az érintett családok, az Autisták Országos Szövetsége nagyon örült annak, hogy végre valami megmozdult. Aztán a 2010-es évek közepére kiderült, hogy ennek a teljesítésével nagyon keveset tud bárki is foglalkozni.
Azóta pedig nagy változás történt, hiszen míg a kétezres évek egész Európában a fogyatékosjogok progresszív fejlődésének ígéretéről szóltak, most már más szakpolitikai mezőben állunk. Hasonlóan az összes többi EU-s kormányhoz, a magyar kormány is ratifikált egy fogyatékosjogi ENSZ-egyezményt, amely sokkal szélesebb platformra helyezi a kérdést. Tehát nem partikuláris fogyatékoscsoportok, mondjuk a látássérült emberek küzdenek a saját dolgaikért vagy az autisták a sajátjaikért, hanem ezt az egészet egyetlen, nagyon komplex emberi jogi dokumentumba integrálták, és a kormányoktól azt várják el a fogyatékosügyi mozgalmak, hogy ezen dolgozzanak.
Ettől függetlenül lehetne külön hazai autizmusstratégia-jogszabály, és kellene is, hogy legyen, hiszen specifikus szakpolitikai eszközök és ezeket leíró ütemtervek vagy stratégiák mindig kellenek. Mára azonban eltűnt az az illúzió az országok szintjén is, hogy ezek a stratégiák meg tudnak változtatni érdemben bármit is, amennyiben nem eléggé erősek, ambiciózusak, és nem követik őket nyomon, nem monitorozzák őket, nincs ebből jelentéstételi mechanizmus, ahol rendszeresen megnézik, mi teljesült a stratégiából, illetve összeget és felelőst rendelnek mellé.
Mennyire pozitív változás az, hogy az autizmust a többi fogyatékoscsoporttal egy kalap alá vették, amikor egy kutatásukból éppen az derült ki, hogy a többi fogyatékoscsoporthoz képest az autisták láthatatlanok?
Tavaly decemberben publikáltuk a fogyatékossággal élő emberek jogaival és társadalmi részvételével kapcsolatos lakossági attitűdökről szóló országos reprezentatív kutatásunk eredményeit a TÁRKI-nál a Társadalmi riport 2022 című tanulmánykötetben. Ebben arra voltunk kíváncsiak, miként gondolkodik a népesség, joga van-e a szomszédjában lakni, megházasodni és így tovább egy látássérültnek vagy egy siketnek vagy egy autistának. Módszertanunk alkalmassá tette a kutatási eredményeket arra, hogy összehasonlítsuk a különböző fogyatékossági csoportok elfogadását. Országos reprezentatív mintával dolgoztunk, ami elég ritka és nem olcsó műfaj.
Az attitűdkutatásunk eredményei alapján két fogyatékossági csoport van, amelyik számottevő mértékben kevésbé elfogadott, mint a többi: az egyik az autisták, a másik az értelmi fogyatékossággal élők. Ez nem független attól, hogy az autizmus és az értelmi fogyatékosság az, ami láthatatlan fogyatékosságnak minősül, azaz nem látható messziről, nem érzékelhető könnyen vizuálisan, hanem az ember viselkedéséből, kommunikációjából derül ki. Szociálpszichológiai tanulmányok alapján azt véljük, hogy ez lehet az egyik faktor, hogy az emberek kevésbé elfogadók velük. A másik faktor a médiajelenlét, de az maga megérne egy misét.
A fogyatékosságról már negyven-ötven éve nem azt gondoljuk, hogy csakis és kizárólag annyi, hogy valami hiányzik valakiből, aminek ott kellene lennie, vagy valami nem úgy működik, ahogy annak valami norma szerint működnie kellene. Ezt is jelentheti, igen, de azt mondják az érintettek már a hetvenes évek óta, hogy ez csak az egyik oldala az éremnek, a másik oldala pedig az, hogy ez engem miben akadályoz a mindennapokban. Azaz nem az a fogyatékosság, hogy nem tudok felmenni a lépcsőn, hanem az, hogy senki nem segít, hogy fel tudjak menni a lépcsőn, vagy hogy lépcsőt építenek oda, ahova rámpát vagy liftet kellene. Miközben ezek megoldható dolgok, és a modern társadalmakban ezek a megoldások elterjeszthetők.
Az autisták is már jó húsz éve azt mondják, hogy igen, az autizmus okozhat az életükben nehézségeket, de egy csomó olyan dolgot is, ami gazdagítja őket, ami egyszerűen egy változatosság ahhoz képest, mint amilyen a norma által megszabott mindennapi emberi érzékelés, kognitív működés. Igen, lehet nagyon nehéz oldala is, de nem feltétlenül azért, mert változatos vagyok, hanem azért, ahogy a világ meg van konstruálva.
És ez a világ úgy van megkonstruálva, hogy itthon integráció gyanánt beültetik a harmincfős osztályba az autista gyerekeket…
Arra emlékeztetnék mindenkit, hogy a 2009-ben indult ombudsmani vizsgálat és az azt követő, még 2009-ben kelt ombudsmani jelentés az autista gyerekek oktatásáról nagyon sok súlyos hiányosságot feltárt, és arra kérte a jogalkotót, hogy változtasson ezeken nemcsak a jogszabályok szintjén, de a gyakorlatban is. Ez azóta sem történt meg. Amikor arról beszélünk, hogy mondjuk egy autista felnőtt miért olyan, amilyen, és megint elkezdjük őket hibáztatni, hogy biztos azért, mert autista, akkor azt kellene megértenünk, hogy a gyerekekből lesznek a felnőttek.
Ezeket a gyerekeket a komplex és komoly igényeik teljes ignorálásával nevelik és oktatják kisgyermek koruktól tizennyolc éves korukig olyan körülmények között, ahol rettenetesen érzik magukat, ahol nekik is fájnak a többiek, és egy idő után ők is elkezdenek fájni a többieknek. Vagy a szülő esetleg kimenekíti az iskolából, és otthon fogja oktatni, ahol végre nyugta van, de közben nem lesznek kortárs vagy megerősítő baráti kapcsolatai, amik pedig neki is fontosak lennének.
Az, amit a magyar oktatás ma elkövet az autista gyerekekkel, annak az eredményei messzehatók a felnőttkorban is. Ha minőségibb lenne, és jobban figyelembe venné az autista gyerekek igényeit az iskolai környezet és az oktatás végrehajtása, akkor valószínűleg kevesebb olyan felnőtt kerülne ki az iskolából, aki az elnyomás és a stressz jeleitől szenved.
Kutatások is bizonyítják, hogy az autista emberek között sokkal gyakoribb a szorongás. Vannak olyan feltételezések, hogy az autisztikus szorongást nem feltétlenül az autizmushoz kell kötni, hanem a környezethez. Az egyik brit kutató például kisebbségi stresszt állapít meg, és azt mondja, hogy a neurodivergens igényeknek nem megfelelő környezet és a mindennapi interakciók kisgyermekkortól kezdve megágyaznak annak, hogy felnőttént a kisebbségi stresszbe mint rendszerjellemzőbe beleszokott, szorongásos ember legyen. Mert hozzászokott, hogy neki sose jó, vele mindig azt tesznek mások, amit akarnak, és ha a gyerek reggel 8-tól délután 4-ig van az iskolában, és ott ez történik vele, az elég súlyos nyomot hagy.
Van az autizmus világnapjának jelentősége Magyarországon? Valóban hozzájárul az autista emberek elfogadásához és érdekvédelméhez?
Ha már láthatóságról van szó, akkor egy dolog fontos lenne az autizmus világnapjával kapcsolatban: hogy kinek a láthatóságáról szól ez a nap. Azt látom, hogy ez nagyon jelentős részben az autista gyerekeket nevelő szülők által szervezett szülői mozgalmi rendezvény, ami ettől persze még nagyon szép, mert ez egy nagy virtuális közösség, ami évente lehetőséget kap együtt lenni, ünnepelni. Viszont maga az autizmusnapi megmozdulás olyan képet alkot a médiában nekem, amiben sajnos szinte nyomokban is alig látok autista embert.
Egy-két autista szószóló van, mint Oravecz Lizanka, akik egyénként is felvállalták, hogy megjelennek és mondanak valamit. Viszont ha a magyar autista-érdekvédelmi mozgalomról beszélünk, akkor azt kell mondani, hogy a magyar autista-érdekvédelmi mozgalom nem az autista emberek hangjából épülő érdekvédelmi mozgalom, hanem egy szülői érdekvédelmi mozgalom. Azt viszont tudjuk, hogy a szülők érdeke és intenciója nagyon sokszor eltér az érintettekétől. Ez a szakpolitikában is nevesíthető, nekünk is van olyan kutatásunk, ahol szépen elválasztható az, hogy bizonyos dolgokban a szülők mást akarnak, mint a gyermekeik – legyenek azok polgárjogi kérdések vagy ellátástípusok.
Egyszerűen az emberi autonómia, az, hogy felnőttként hogyan tudunk önrendelkező életet élni, nem feltétlenül kompatibilis azzal, hogy valakit harmincévesen is a szülő képvisel mindenhol, miközben neki is van véleménye, még ha ezt máshogy szeretné is elmondani, nem úgy, hogy felvonul valahol. Ez a láthatóság jelenleg nem valósul meg április 2-án. Az érintettek hangját sosem tudja pótolni a szülői hang.
Hosszú évekig volt egy szimbolikus gesztus a budapesti autizmusnapi rendezvényen. Kék lufikra felírták a kívánságaikat, aztán felengedték a levegőbe. Ez mintha leírná az egész magyar szakpolitikai valóságot. Kívánságaink vannak, amiket eleresztünk a szélben. Mi lenne, ha az összes magyar autizmusnapi felvonuló elmenne együtt a Belügyminisztérium elé vagy az oktatási tárca elé, és kitűznének a minisztérium falára egy követelést, hogy a 2009-es ombudsmani jelentésben szereplő előírásokat hajtsa végre a magyar állam, vagy a 2007-ben ratifikált ENSZ fogyatékosjogi egyezményt úgy hajtsa végre, hogy arról rendszeresen számot ad? Mennyire más lenne. De akár azt is lehetne, hogy elmondanák az államtitkárnak, hogy követelik az egyenlő oktatást.
A szimbolikus gesztusok üresek, ha nem járnak konkrét szakpolitikai döntésekkel és eredménnyel az autisták számára is. Az április 2-i autizmus-világnap nem erről szól jelenleg itthon, hanem a szimbolikus elfogadásról, de még ebben is sokszor kontraproduktív, mert előítéletes, eltávolító nyelvet alkalmazó médiatudósítások jelennek meg ilyenkor, ahol például autista embertársainkról írnak, olyan kifejezést használva, amelyet szinte csak olyanra mondunk, akit lenézünk. Szóval szerintem biztos, hogy szakpolitikai hatása nem érzékelhető ezeknek a világnapoknak. Pedig akár lehetne olyanról is álmodni, hogy érzékelhető legyen.
