Gábor szereti aláírni a nevét, ezért szeret eljárni a választásokra. Szeret tévét nézni, bicajozni. Szereti a színházat, a zenét. Csendes ember, tiszta, jól nevelt, első látásra nem gondolná senki, hogy bármi baja lenne. Pedig Gábor képtelen gondoskodni önmagáról, negyvenévesen is a szüleivel él, ők látják el. Gábor sérült. Magyarországon a különböző fokú sérültek száma a lakosság 5,6 százalékát teszi ki, sokan már gyerekként intézményi ellátásba kerülnek. Vagy lemond róluk a család, elválnak a szülők, vagy a gyerek terhe csak az anyára marad… Gábor alapvetően otthon él, csak napközibe jár, amíg a szülei dolgoznak. Kollár Anikó fuvolaművészt és István Miklós sebészorvost arról faggatta a Szabad Pécs, milyen helyzetben voltak és vannak ma Magyarországon azok, akik otthon nevelik valamilyen sérült gyereküket, és hogy látják – mivel mindketten elmúltak már hetvenévesek – gyerekük jövőjét.
Mi történt a fiukkal?
István Miklós: A születéskor minden rendben zajlott, de kétévesen a testvérével együtt elkapott egy lázas tünetekkel járó betegséget, hányás és hasmenés volt a közvetlen következménye. Utána azt vettük észre, hogy a fiunknak lelassult a mozgás- és beszédfejlődése. Az addig jó kondíciójú gyerek lefogyott, sápadt lett. Sok minden megváltozott. Nem tudtuk, miért. Édesapám gyerekgyógyász volt, így sokfelé eljutottunk. Négyéves korában egy gyermekpszichológus mondta ki, hogy a fiunknak szenzomotoros afáziája van, ami egy olyan betegség, amely patológiás folyamathoz kapcsolódóan a beszédért felelős agyi területeken mindkét féltekén károsodást okozhat. Beszédképtelensége van. Tényleg nem beszélt, és továbbra is lassan járt, lassan mozgott.
Kollár Anikó: Mindig az volt az érzésem, hogy most fog elesni. Alig volt koordinált a mozgása. Nehezen lehetett valamire is megtanítani.
Szülőként mit lehet ilyenkor csinálni?
István Miklós: Mindig felmerült valami. Vigyük el ide, vigyük el oda. Sok mindent lehet csinálni, bár nem mondtak sehol sem drámaian újat vagy mást. Kromoszóma-, anyagcsere-vizsgálat… Negyven éve még újdonság volt a CT, azon sem derült ki semmi új. Csak később jöttünk rá, hogy ez annak a bizonyos csecsemőkori vírusfertőzésnek a következménye volt. Az egyik gyerekben semmi kárt nem okozott, a másikban meg rombolt. Valószínűleg egy rotavírus lehetett. Az apám próbált nekünk segíteni, egy bécsi, hendikepes gyerekekkel foglalkozó intézménybe mentünk először, egy bécsi sebészbarátom menedzselte anyagilag, mert negyven éve még nem álltunk úgy. Egy kétnapos vizsgálat komoly összegbe került. A vizsgálat végén azt mondták, hogy a betegségen nem lehet segíteni, csak a mozgást lehet fejleszteni, terápiákat lehet folytatni. Rákérdeztem, hogy hosszú távon mi a legfontosabb szerinte a gyereknek. Azt mondta az orvos: meleg, szerető családi légkör. És igaza volt!
Eljutottunk Izraelbe is. Szülőként pár évente felmerül benned, hogy jól cselekedtél-e. Állandósult az önmarcangolás, hogy hátha tehetünk valamit. Nem volt a kezünkben semmiféle bizonyíték, mondták ezt is, mondták azt is. Az akkori izraeli nagykövet, Dávid Krausz – azaz Krausz Dávid, aki Dunaszerdahelyről vándorolt ki, országos rendőrparancsnok volt, majd diplomata lett – segített. A nyolcvanas évek végén egy beszélgetésen említettem meg a fiam, ő meg javasolt egy kanadai szakembert, csak el kellett menni hozzá. Tel-Avivban vendégprofesszorkodott évente egy hónapot. Izraelbe beszéltük meg a találkozót. Akkor Németországban dolgoztam, szabadságot vettem ki, és egy izraeli gyermekklinikán mindent megvizsgáltak, CT, anyagcsere-, kromoszómavizsgálatok… Ugyanarra jutottunk, mint a korábbiakban. A rotavírust csak 15 éve tudják kimutatni, akkoriban senkinek nem jutott eszébe.
Kollár Anikó: Három és fél évesen még nem beszélt rendesen, csak tagolva. A hangsúly, a hanglejtés, a tempó, a ritmus inkább hasonlított a japán beszédre, mintsem a magyarra. Autistaként is vizsgálták, de ez sem volt egyértelmű. Később a kompenzáció és az önkifejezés hiánya miatt autisztikus vonásai alakultak ki. Akkor még az Interkoncerttel dolgoztam, és az Opera akkori koncertmestere azt tanácsolta – mivel a fiának is hasonló betegsége volt –, hogy próbáljam meg Gábort zeneterápiával megtanítani beszélni. Ezt a terápiát Németországban már az ötvenes években alkalmazták. Kérelmeztem, hogy visszamehessek rendkívüli gyesre. Magnóra vettük a beszédét, aztán visszajátszottuk neki, le kellett lassítani. Ötévesen szólalt meg érthetően. Megküzdöttünk minden szóért.
István Miklós: A váltott lábbal való lépcsőn járást úgy lehetett megtanítani, hogy fogtam a lábát, és lementem vele. A mozgásából az derült ki, hogy az agyának a jobb fele sérült.
Kollár Anikó: Először normál óvodába járt. Később az első osztályban egy nagyon empatikus tanító nénivel próbáltuk az írás-olvasást, de nem ment. Nálunk gazdagabb országokban integráltan oktatják az ilyen gyerekeket. Nála ez nem működött. Jártunk gyógytornára, úszásoktatásra, logopédushoz, gyógypedagógushoz. Ez értékén megfizethetetlen. Mindig találtunk segítőkész, együttérző szakembereket, partnereket. A férjem megtanította kerékpározni. Jól úszik, ha kutyaúszásban is, de biztonsággal, nyolcéves kora óta. A tengerben is tud. Csak én féltem, ő soha.
Gábor édesapjával 1999-ben
Hogy tanult meg kerékpározni?
István Miklós: A figyelemkoncentráció hiányossága miatt nagyon nehezen ment, hogy előrenézzen, a pedálon tartsa a lábát és a kormányon a kezét. Végül úgy sikerült, hogy én tartottam a lábát, szinte négykézláb mentem vele, ő pedig sokáig csak kettőre figyelt. Szeretett biciklizni, mostanában már kevésbé. Minden megváltozott mostanában. Ahogy öregszünk, már kevesebbet mozgunk.
Hogy néz ki Gábor egy napja?
István Miklós: Most a Fogd A Kezem Alapítványhoz visszük délelőttönként, amíg dolgozunk, utána itthon van. Törölget a saját szobájában, lesöpri a teraszt, segít cipekedni a kerti munkában, tévét néz. Szereti a humoros és a gyerekfilmeket. Egyedül nem tud egy útkereszteződésen átmenni, nincs időérzéke, nem ismeri a színeket. Semmi olyan teljesítményt nem tud, amit elvárnak az iskolában. Tízévesen megtanítottuk neki, hogyan kell hazajönni egyedül. Ha egy segítő nem ismeri, milyen utasítást kell adni neki, akkor keresnünk kell. Tudja, hol lakik, valami orientációval azért rendelkezik, az egyenes úton hazatalál. Egyszer, amikor elkóborolt, azt láttam, hogy a rendőrökkel beszélgetett, mondtam nekik, hogy ő egy halmozottan sérült ember. Erre azt válaszolták, hogy csak részegnek hitték.
Ebből a küzdelemből sokáig semmi nem derült ki számomra. Időnként összefutottunk, mondjuk egy koncerten, a két királykisasszony-szépségű lány között ott állt egy csendes fiú. Azt gondoltam, ha csendes, akkor csendes. Évek múltán tűnt csak fel valami, egy szigorú anyai utasítás hallatán. Mekkora munkába került, amíg ennyire integrálható lett?
István Miklós: Nem a munka számít, hanem hogy mára már jól integrálható. Az a szociális máz, amit ráaggatunk, jól álcázza. Mondok egy példát: Gábor nagyon szereti a választásokat. Esemény számára. Mindig elmegyünk, mert nagyon élvezi, hogy aláírhat. Krikszkraksz az írása, de ez számára egy igazi esemény és persze feladat is. (Gábor, mivel nem áll gyámság alatt, szavazhat a választásokon – a szerk.) Szeret színházba járni, koncertekre visszük. Sokáig abban gondolkoztunk, milyen jó lenne, ha önállóan képes lenne ellátni magát. Ehhez az kellett, hogy a szülői háztól kicsit távolabb kerüljön, hogy rákényszerüljön az önállóságra. Azt is észrevettük, hogy a rá felépített szociális máz azonnal eltűnik, ahogy bekerül egy szociális intézménybe, szinte varázsütésre. Az emberi psziché alkalmazkodóképessége úgy van felépítve, hogy felfelé nehezen alkalmazkodsz, viszont lefelé könnyebb. Régi csoportdinamikai tapasztalat, hogy az alacsonyabb IQ-hoz alkalmazkodik mindenki, mert az a könnyebb. Végül ezt nem léptük meg. Velünk maradt végig a negyven évben. Sok helyen megnéztem a magyarországi intézményeket. Ketten együtt több mint harmincban jártunk. Izraelben is megnéztem. Ott a palesztin gyerekeket is integrálták, olyanokat, akik nem is zsidó állampolgárok, néhány keresztény is volt köztük. Nem volt rossz a hely, de nem sokban különbözött az itthonitól. Megnéztem Németországban is, ott nagyon sok pénzt szánnak erre a célra. A kilencvenes években hatalmas személyzet segítette a sérülteket – ma már ott is létszámgondok vannak –, de még ott sem működött tökéletesen. Az intézményekben nem tud tökéletes lenni az ambuláns ellátás, mert ez egy heterogén társaság. A Down-szindrómásoktól kezdve az izomsorvadásosok, az autisták, az alacsony IQ-val rendelkező gyerekek… Őket integrálni és egyfelé terelni szinte lehetetlen.
Akkor ezért maradt otthon?
Kollár Anikó: Mindig a szülő a legjobb gondozó. Mi ezt gondoljuk. Magyarországon a kilencvenes évektől kezdve több magánintézmény jött létre, alapítványok, egyesületek. Jelenleg az alapítványi lét egyre több jogi hátránnyal jár, és egyre kevesebb az anyagi támogatás, hiába vannak jó pályázatok. A kérdés az, hogy meddig lesz folyamatos az ellátás. Öt évig? Tízig? Vagy egy másik probléma, hogy egy, a városhoz közeli kistelepülésen jól működő fogyatékosotthont évek óta meg akar szerezni egy közeli egyházi intézmény. Ide is jártunk pár évig. Gábor nagyon szerette, mi is elégedettek voltunk, kicsit felszabadultabban éltünk, de ahogy öregszünk, ez a távolság is egyre messzebb lesz.
István Miklós: Megnéztünk több, számunkra elérhető távolságra lévő állami intézményt, de azt éreztük, hogy ott nagyrészt nem csinálnak semmit a gyerekek, a fiatalok. Olyan helyet kerestünk, ahol valamiféle rehabilitációs, nem túl bonyolult munkalehetőség van. Az ilyen sérült fiatalok életében az is fontos, hogy hivatalosan végezhessenek valamiféle munkát, amiért fizetést kaphatnak, hogy később legyen egy minimális nyugdíjuk. Ha mi nem leszünk…
A jelenlegi hatalom az öngondoskodást helyezi előtérbe – erről jutottak eszembe. De fontos azt is megjegyezni ehhez, hogy önök nem csak egy vidéki város szintjén számítanak elit értelmiségi családnak. Szépen felneveltek három gyereket, akik közül egy hendikepes. Mi lesz, ha már fizikailag nem bírnak gondoskodni róla?
István Miklós: Hát igen, a hosszú távú gondoskodásnak van egy anyagi része és a humán háttér. A sérültek nagyobb része gondnokság alatt áll, ez egy hosszú folyamat, ahol a bíróság is meghallgatja.
Kollár Anikó: Annak idején az autisták professzorasszonya – Weiss Mária doktor – azt mondta, hogy az egyik legfontosabb dolog az elfogadó, szeretetteljes családi légkör. Azt is mondta, hogy mindenhová vigyük magunkkal Gábort. Pici gyerekkora óta ez így is van. Bevásárolni, piacra, kiállításmegnyitókra, komolyzenei koncertekre, leginkább a férjem viszi színházi előadásokra, amit nagyon élvez. Érti a poénokat, meg sem pisszen. Igaz, néha elalszik, de ezzel nincs egyedül.
István Miklós: Amikor a szocializmus vége felé Németországban dolgoztam, meglepődve láttam, hogy mindenhol találkozom hendikepes emberekkel. Itthon az volt az érzésem, mintha el kellett volna dugni őket, csak ritkán láttunk nyilvános eseményen más sérültet Gáboron kívül. Sokat utaztunk, nyaraltunk vele, az egész család. Lányainknak ez abszolút természetes volt. Az egészséges gyerekek az első benzinkútnál meg akartak állni, ő nem. Felvette az életritmusunkat. De ez tizennégy-tizennyolc évnyi munka volt, ami még mindig tart és tartani fog.
Kollár Anikó: Azt mondtuk, és az volt a célunk, hogy amíg mi élünk, addig ez az ember egy jól konszolidált, a maga módján intelligens, jól viselkedő, kongruens (a saját állapotával tisztában lévő, aszerint viselkedő, azt titkolni nem próbáló – a szerk.) és elsősorban boldog ember legyen. Igaz, ha mi nem lennénk, akkor ő megmarad kétéves szinten. Sajnos csak nagyon minimálisan önellátó, illetve egyáltalán nem az. A férjem fürdeti, én mosom a fogát, öltöztetem. Muszáj megcsinálni. Viszont egyedül használja a bidét. A cipőfűzőjét nem tudja megkötni, az ingét konzekvensen fordítva veszi fel és rosszul gombolja be, de alapvetően azt is tudja. Egyedül eszik, iszik. Hál istennek megvan keze-lába. Nem ágyhoz, nem kerekesszékhez kötött.
Ehhez kapcsolódóan: Egy biztonságos menedék Romániában az értelmi fogyatékos ukrán árvák számára
Gombolás ide vagy oda, Gábor most a paradicsomban él, de bocsánat, hogy ezt mondom: ez nem tart örökké.
István Miklós: Amint mondtam, végigjártunk rengeteg intézményt, de arra jutottunk, hogy Gábornak a legjobb helye itthon van. Először integrálni akartuk, ez valamennyire sikerült. Gondoskodtunk arról, hogy legyen valamennyi jövedelme, ami szerény, és nem elég az ellátására, de valami. Őt csak olyan intézménybe lehetne beadni, ahol nonstop ellátás van. Az egyesületek vagy az alapítványok is kérnek egy belépési összeget, néhány milliót. Ezzel megvásároljuk a helyét, és ezen felül van az ellátás költsége. Erre az ő nyugdíja nem lesz elég. Gábor most negyvenéves. Jártunk vele pszichológushoz, aki azt mondta, hogy most ugyan jól van, de az önellátása, az integrációja, a beilleszkedése fokozatosan rosszabb lesz majd. Olyan intézményben kell élnie majd, ahol hasonló sorsú emberek élnek.
Jelenleg az állam arra törekszik, hogy ne legyenek nagy intézmények.
István Miklós: Régen hatalmas ilyen intézmények voltak. Ilyen volt az OPNI, az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet, ami bezárt. Ott is voltunk. Klasszicista épület egy gyönyörű parkban, de ha volt valami, ami rossz, hát az az volt. A rendszerváltás idején kerültek elő borzalmas felvételek Romániából. Ott is voltak hasonlóan rácsok, de a gyerekeket nem kötözték a radiátorokhoz, viszont az épületgépészete katasztrofális állapotú volt. A közel négyméteres helyiségeket nem tudták kifűteni. Érthető, hogy miért zárták be. Több helyen van ilyen, de kisebb intézet, Pécs környékén, Baranyában is, a Balatonnál, a Dunántúlon. Tudjuk, hogy előbb-utóbb be kell majd adnunk Gábort, amikor már nem fogjuk tudni ellátni.
Kollár Anikó: Neki nem tűnik fel, hogy a napköziben mennyire más minden. Nem lát különbséget. Úgy véli, ami ott van, az teljesen tökéletes. Nem mondja soha, hogy ott rosszabb a kaja, rosszabb a szék, az ágy. Mindent elfogad. Ez is a hendikep része.
Gábor tud sírni?
Kollár Anikó: Nem tud. Ha fáj valami, vagy ha baja van, akkor először nagyon magába roskad, rosszkedvű lesz. Csak legvégső esetben emeli fel indulatosan a hangját, és üvölt. Akkor meg kell valahogy nyugtatnom, vagy hagyni, hogy hisztizze ki magát, és kész. Amikor kicsi volt, gyakran fájt a feje, mellé kellett bújnom az ágyban, és simogatni, amíg el nem múlt. Túl sok mélypont vezetett el idáig. Igyekszem elfelejteni őket. Sírni nem tud Gábor, viszont nagyon jó a humora. Szerencsére ő is imádja a zenét, a filmeket. Részleges emlékképeket fel tud idézni, és néha be is tud dobni poénokat. Néha még a gyerekkorában tanult versekre, mesékre is emlékszik. Kedvence A. A. Milne Micimackója, illetve a Bud Spencer- és a Bujtor István-féle Ötvös Csöpi-filmek. Látni lehet, hogy élvezi. Sokkal több van benne, mint amit el tud mondani, mint amit ki tud mutatni. Talán a mi otthonunk nem a paradicsom, de szerető családi légkör veszi körül. Tíz, tizenkét éves lehetett, amikor azt mondta, hogy szeretne egy hangszert. Nővére zongorázott, a kishúga csellózott. Kölcsönöztem neki egy gitárt a zeneiskolából, de sehogy sem sikerült megtanulnia. Mint ahogy sem írni, olvasni sem. Pedig nagyon akarta, és rengeteget gyakoroltuk, még gyógypedagógussal együtt is.
István Miklós: Be kell vallani, hogy nincs olyan hely, ahová jó szívvel, lelkiismerettel odaadnánk, csak azért, mert nekünk könnyebb lenne.
Kollár Anikó: Biztos lesz majd ilyen, mert lassan eljön az az idő.
István Miklós: Gondoltunk a lányainkra is, akik szeretettel és elfogadással vannak iránta, mindkettő ragaszkodik a testvéréhez, de nem szabad rájuk terhelni Gábort. Saját családjuk lesz vagy van. A gondnokságot rájuk lehet majd bízni, de az ellátás terhét nem. A gondnoknak ritkán kell fellépnie a gondnokolt érdekében, csak döntési helyzetekben, orvosi beavatkozáskor például.
Gábor
Negyvenéves időtávlatban a Magyar Népköztársaságtól kezdve a köztársaságon át a mai helyzetig hogyan változott az állam hozzáállása, segítsége?
István Miklós: Mindig volt valami kedvezmény, segítség. Nem feltétlenül nagy dolgokra kell gondolni. Alapvetően régebben kevesebbet adtak. Kapott rokkantkártyát, de sokáig háromévente kellett orvosi felülvizsgálatra járnunk. Mindig órákat kellett várni a folyóson, hiába voltunk bejelentkezve vagy időpontra behívva, hogy újra megállapítsák azt, ami már sosem fog megváltozni. Mivel önállóan nem tud közlekedni, ezért autóval visszük, felügyeletre szorul. ’89-ben áfa- és vámmentesen hozhattunk be autót külföldről. A legnagyobb kedvezmény az volt, hogy nem került semmibe a vizsgálata, gyógykezelése. Említettem, hogy jártunk Bécsben kétnapos vizsgálaton, az öt-hat hónapnyi fizetésembe került. Izraelben is hasonló árak voltak, de az akkori nagykövet elérte, hogy nem kellett fizetnünk.
Kollár Anikó: Még neves művészbarátaim is felajánlották anyagi segítségüket, például annak idején Kocsis Zoli is. Nekünk privát szerencsénk, hogy időben információkhoz jutottunk, akár a nyugdíj lehetőségéről, akár más, Gáborral kapcsolatos dologról volt szó. Nemrég cseréltük le a húszéves autónkat, amit nagyon szeretett. Egyáltalán, imádja az autókat, minden márkát ismer, kapásból megnevezi az előttünk menőt. Olvastuk, hogy pályázni lehet egy Lehetőségautóra. Megpályáztuk, és az állam egymillióval támogatta. A házfelújításhoz ha fogyatékos gyereket nevelsz, az állam kifizeti a költségek felét. Ez nekünk is rengeteg utánajárással, sok adminisztrációval járt, de sikerült.
Drágább egy hendikepes gyereket felnevelni, mint egy egészségeset?
István Miklós: A kezdetek kezdetén igen, az volt. Külön fizetni kellett a gyógytornászt, a logopédust, a gyógypedagógust, később a napközit, a bentlakásos autistaotthont. Bár én mindig két-három munkahelyen dolgoztam, ezért nem voltak anyagi gondjaink. Mostanra már nem látom, hogy nagyobb lenne a költsége. Gábornak nincsenek igényei. Amit tudtunk, és gondoltuk, hogy szüksége van rá vagy örülne neki, igyekeztünk mindent megadni neki, szerényen, mindig a korának megfelelő szinten.
A sérülteket nevelő családokban többször láttam nagy feszültséget. Önök mennyire veszekedtek? Vagy csak saját magukat kínozták?
Kollár Anikó: Engem nagyon megviselt. Nem akartam elhinni, hogy ez velünk megtörtént. Még néha ma is nagyon nehéz elfogadni, de mostanra már tudom, hogyan kell fegyelmezetten együtt élni fizikailag és érzelmileg ezzel. Még ma is mindennap tanulok. Gábortól is nagyon sokat. Sokáig ambivalens módon álltam a dologhoz, mert nem kaptam a kérdéseimre egyenes választ. Nem csak én, senki sem. Nem azért, mert nem akartak, hanem azért, mert nem tudtak. Miklós mindent megtett, amit lehetett. Láttam, hogy mennyire fáj neki, mégis elfogadja, és csodálatos atyai szeretettel veszi körül Gábort. Ez nekem is példaértékű volt. Az sem véletlen, hogy Gábor születése után tizenkét évvel született még egy egészséges kislányunk. Számomra nagyon fontos, talán a legfontosabb, a családi harmónia. Az összefogás, az összetartás. Bár néha még mindig érzem, hogy mennyi mindent, a pályámat adtam fel ezért. De sok minden kárpótolt. Régebben, ha feszült voltam, ha felemeltem a hangomat, Gábor minden rezdülésemet azonnal átvette. Ma már nem.
István Miklós: Még az óvodából emlékszem egy idős párra. A férfi csontsovány volt, mindig kísérte a felesége. Egy Trabanttal álltak meg az épület előtt. Láttam, hogy szegények. Eljöttek a gyerekért, az öreg pedig felvette a hátára, úgy cipelte ki az autóhoz. A gyerek még beszélni sem tudott, az égvilágon semmi interakció nem volt köztük. Csak az unokája volt.
Kollár Anikó: Nekünk a szerencsétlenségünkben szerencsénk is volt. A nagyszülők is elfogadók voltak, sokat segítettek, támogattak bennünket, ahogy tudtak.
István Miklós: Nekem nem azzal van a bajom, hogy mit és mennyit ad egy kormány. Amennyit akar, amennyit tud. Nem lehet globálisan egy olyan intézményrendszert létrehozni, működtetni, hacsak valakinek odafönt – a kormányban – nincs érintettsége. Ha van, akkor egy kormánytag képes azt kijárni, hogy legyen egy jó intézmény. Lehet, hogy létezik is ilyen Magyarországon, csak mi nem tudunk róla. Ez borzasztóan hiányzik. Hogy nyugodt lehessek.
Kollár Anikó: Hogy nyugodtan menjünk el, tudva, hogy Gábor jó helyen van. Az informáltság hiánya is borzasztó. Sokszor találkoztam nálunk rosszabb szociális státuszban lévő családokkal, és ők is csak csöpögtetve kapták az információt. Nem volt könnyű nekünk sem mindennek utánajárni, egyik helyről menni a másikra. Ezt nem lehet elvárni minden szülőtől. Sokan elvesznek az adminisztratív útvesztőkben. Hivatalos helyeken, nem tudom szebben mondani, de nagyon sok helyen hülyének néztek minket. Amíg nem kezdtünk el beszélni, az volt az érzésem, hogy azt gondolják, „na, te is olyan hülye, vagy mint a gyereked”. Ettől az élethelyzettől olyan mentális sérülést, olyan traumát kaphatnak a szülők, hogy életük végéig nem tudják feldolgozni. A legnagyobb baj azonban az, hogy általában ebben a lelki és fizikai társtalanságban is egyedül, kirekesztve vannak.
Önökkel is történt ilyen? Nyilván a kérdés azért is érdekes, mert tudjuk, hogy sok esetben másképp viselkednek a különböző hivatalokban, intézményekben stb. a magasabb státuszúnak tűnő emberekkel.
István Miklós: Igen, de előbb-utóbb mindig kiderült, hogy nekünk már volt hátszelünk. Azt gondolom, hogy azokat a szülőket kellene felemelni, akik ilyenben szenvednek információ és elfogadás hiányban. A köztisztviselő-kamara sincs jó helyzetben. Folyamatosan panaszkodnak a sok munkára, a kevés pénzre. Nem lesz senki empatikus csak azért, mert egy hendikepes szülő kerül elé harminckettediknek aznap. A hivatalnok leírja, amit feltétlenül szükséges, egy fél mondattal sem mond többet annál, mint amit megkövetel az előírás, csak ami elégséges. Ez nem egyéni, ez társadalmi kérdés. És mint olyat, ezt a nevelést az óvodában kellene kezdeni. Bár tudjuk, hol tartunk most.
Ehhez kapcsolódóan: Jogerős: sérelemdíj jár az amputált lábú férfinak a szabálysértési őrizetért
Mert mennyire elfogadó a mai társadalom a hendikepesekkel?
István Miklós: Ha szakemberként elfogadnak, szülőként is elfogadnak; akkor a gyerekedet is elfogadják. Mindenkivel ezt kellene tenni, hogy megváltozzon a helyzet. Fekete? Zsidó? Cigány? Ugyanúgy emberek, mint mi mindannyian. Ahogy a hendikepesek is azok.
Kollár Anikó: Egy társadalom civilizáltsága abban mutatkozik meg, ahogy a sérültjeivel bánik, a milyensége pedig kitapintható a sérült fiatalok életvonalán és a családén, ahogy viselkedik az elesettekkel.
István Miklós: A magyar milliárdosok vagyonát nem irigylem egy percig sem. Nekik csak arra kellene rájönniük, hogy Európában – nem Magyarországon – a velük egy nívón élők miként viselkednek. Minél magasabb szinten van valaki – mondjuk egy világszinten is fontos érsebész ismerősöm –, amikor hazajön, hozza a hendikepes gyerekét. Őt mindenki elfogadta, mert az apját is elfogadták. Ott van végig a konferencián. Egy munkásember gyerekével ugyanez nem fog megtörténni. Ez a legnehezebben elfogadható számomra. Kevésbé hasonlítunk a Nyugatra, inkább a Balkánra.
Kollár Anikó: Mi egy szigetet építettünk fel. Sem a társadalomban, de még a magánszférában sem találjuk azt a szintű kommunikációt, amit megérdemelnének ezek a sérült fiatalok, emberek.
István Miklós: A magyar milliárdosok nem tartanak ott, ahol például Bill Gates, aki elosztogatja a vagyonát, mondván, úgysem tud mit csinálni vele, inkább értelmes célra fordítja. Nálunk helikoptert, nyaralót, jachtot vagy feleséget vásárolnak maguknak. Infantilis a világuk!
Úgy gondolom, hogy egy felnőtt, hendikepes férfi éppúgy rendelkezik vágyakkal, mint egy egészséges. Ezt hogy oldották meg?
Kollár Anikó: Még tizen-huszonéves korában voltak Gábornak „barátnői”, plátói szerelmei. Ezt igyekeztünk a társszülőkkel megbeszélni, emiatt is jó kapcsolatot építeni, de nem nagyon lehetett. Gábor mára már érzelmileg nagyon autisztikus lett. Ha mondjuk, akkor megölel bennünket, de csak suta puszit képes adni. Mivel nevetni tud, de sírni nem, ezért nem tudjuk igazán, hogy mi zajlik belül. Svájcban ezt úgy oldják meg, hogy a kantonokban elviszik a sérülteket piros lámpás házakba, amelyek teljesen legális módon működnek, orvosi felügyelettel, teljesen természetes dologként. Ha ezt mi itt meg akarjuk oldani, akkor hogyan? A fiunk biológiai értelemben teljesen egészséges. Vágyai vannak, nem tud beszélni róla, hogy is? Próbálkoztam segítséget kérni, hogy választ kapjak erre a kérdésemre. Mindenhol csak a rácsodálkozásig jutottam.
István Miklós: Belgiumban, Hollandiában már nem kérdés az eutanázia, nálunk még szóba sem jöhet. Ebben a parlamentben nem látok egyetlen olyan embert sem, aki ezt szóba merné hozni, nemhogy a sérültek szexualitását.
Mennyire vannak ma eldugva az ilyen sorsú gyerekek? Sokfelé megfordulok az országban, de nem sokat látok közülük.
István Miklós: Visszakerültünk a szocializmus időszakába. Akkor is el voltak dugva. Azt gondolják, ha egy hendikepes embert látsz az utcán, akkor az a társadalom működésének sikertelenségét bizonyítja. Az ellenkezője az igaz. Kevés helyen foglalkoztatnak sérülteket, ha csak szimbolikus bérért is. A fiam egyszerűbb terápiás munkát végezhet, papírt vágnak, hajtogatnak, festenek, nap közben a jobb képességűek gyertyát öntenek, szivaccsal bábukat tömnek ki. Vannak emberek, akik jobban integrálhatók, mint ő. Ha nem is nyolcórás munkát tudnának végezni, de dolgoznának. Ennek a követelése sehogy sem lehet alulról jövő kezdeményezés. Ezek az emberek nem képesek a saját érdekeikért kiállni, bár voltak nyilvános próbálkozások. A személyes érintettség sem biztos, hogy elég ennek a kiharcolásához. Egészen addig nem lesz változás, amíg a társadalmunkban csak a siker az értékmérő, amíg azt mutatják meg, hogy mekkora az új vitorlás. Blaszfémia, de a Tankcsapda Mennyország tourist című dalának a szövege jut eszembe: „Az isten a pénz lett.”
Hasonló helyzetben lévő pároknál, mint önök, legtöbbször elválnak, és az asszonyra marad a gyerek. Alig maradtak együtt a párok.
István Miklós: Talán azért, mert szégyellik egymást ezek az emberek, nincs kívülről jövő támogatás, azt érzik, hogy ők a társadalom szégyene, vagy talán egymást hibáztatják, vagy nem tudják feldolgozni a helyzetet. Vagy talán azt gondolják, könnyebb kilépni. Persze attól még az ő gyereke marad. Egy hendikepes ember éppolyan értékes, mint bárki más, csak mások a képességei. Ma az élsport a fontos. Nézzük a magyar focistákat, négy-ötmilliót keresnek havonta, de ha összetalálkoznak egy nyugati amatőr csapattal, akkor kiderül, hogy még futni és cselezni sem tudnak. Ezt a focit ezermilliárddal támogatták meg az elmúlt években. Puskáséknak nem volt ilyen hátterük, csak focizni tudtak.
Kollár Anikó: Ha nekem nem lett volna a hangok világa, a zene, akkor nem tudom én sem, hol lennék ma. Sokszor hoztam-vittem a klinikára, gyógytornára Gábort, volt olyan, hogy jöttem át a felüljárón, amikor elkezdett hisztizni, mert nem tudta elviselni a biztonsági övet (ma már ő az első, aki becsatolja magát), vagy fájt a feje, én meg tehetetlenségemben azt találtam mondani, hogy ha nem hagyja abba, leesünk az útról. Vagy ha reggel időre mennünk kellett valahová, és már minden ruhát kiraktam neki, és ő csigalassúsággal még mindig nem öltözött át, hosszú percek óta állt a kádban vagy a tusolóban a csap alatt, és még mindig nem… Évekig őrület volt, és nem csak ezek az apró dolgok, még sok minden más is.
Akkor, ha már tényleg elfogyott a türelmem, kimondtam neki, hogy nem bírom már… Akkor odajött, és mondta, és még ma is, hogy: „Azért szeretlek, Anycikám!”
Ehhez kapcsolódóan: Az otthon ápoltak kilátástalan sorsa: „Ha én most itt meghalok, mit csinálnak a két gyerekkel?”