24 éve kapta el a HIV-fertőzést a férjétől, aki nem tudott arról, hogy végstádiumú AIDS-e van. Liebermann Márta, a Retropajzs Egyesület egyik alapítója azt mondja, hogy megtanult együtt élni a HIV-vel. Egyesületével lobbizott azért, hogy szűrjék a várandós kismamákat HIV-re, de a protokoll egészségpolitikai okok miatt azóta sem változott. Pedig kellene: az elmúlt években öt olyan gyermek is született, akikről kiderült, hogy az anyaméhben fertőződtek meg HIV-vel, mert az édesanyjuk sem tudott a saját betegségéről. Liebermann Márta a Szelfiben azt mondta: legfiatalabb, HIV-vel élő sorstársuk hároméves. Nagyinterjú stigmákról, megkülönböztetésről, érzéstelenítés nélkül elvégzett műtétről és arról, hogy sokan miért titkolják az orvosok előtt a betegségüket.
A teljes interjút itt hallgathatja meg:
Your browser doesn’t support HTML5
Márta verbálisan bántalmazó házasságban élt, nem tudott kilépni belőle, végül az AIDS vetett neki véget
Boldog házasságban éltél?
Nem, egy verbálisan bántalmazó házasságban éltem. Az önbecsülésemet is tönkretette. Nem igazán tudtam szabadulni ebből a kötelékből, pedig próbálkoztam.
Mennyi ideig éltetek együtt a férjeddel?
Huszonöt évig.
Hogyan lett vége?
Igazából mindig tudtam, hogy megcsal. Ha belegondolok, nem kellett volna nagyon meglepődnöm, hogy hazahozott valamiféle szexuális úton terjedő betegséget. ’98-ban volt egy hányós-hasmenéses megbetegedése, és mérgezésre gyanakodtak. Lefogyott 25 kilót, teljesen elvesztette az erejét. Már egy kiló kenyeret sem tudott felcipelni. Valahogy mégis meggyógyult, de az erejét nem kapta vissza soha többé. Két évvel később arra mentem haza, hogy 41 fokos lázzal, önkívületi állapotban van. Azonnal hívtam a mentőket. Ettől a pillanattól kezdve kilenc hétig volt 40 fokos láza. Közben háromszor volt kórházban. Rendesen megvizsgálták, de nem tudták megmondani, mi baja. A végére akartam járni. Elmentem a László kórházba; tudtam, hogy van ott egy lázambulancia. Összeszedtem a leleteit, és bevittem. Tulajdonképpen már a leletekből tudták, hogy valószínűleg AIDS-e van. Másnap én is megtudtam.
Your browser doesn’t support HTML5
Márta verbálisan bántalmazó házasságban élt, nem tudott kilépni belőle, végül az AIDS vetett neki véget
Mit szóltál hozzá?
Ha valaki valami súlyos dologról kap hírt, mindig ugyanúgy reagál. Az első a sokk. Az embernek kiürül az agya, egyszerűen gondolkodni sem tud. Fel sem tudja fogni, hogy mi történt vele. Tulajdonképpen végigmegy az ember egy gyászfolyamaton, mire eljut az elfogadásig. Változó, hogy kinél mennyi ideig tart. Nekem viszonylag gyorsan kellett eljutnom az elfogadásig, mert a férjemről kiderült, hogy valóban végstádiumban van. Bár az első pillanatban természetesen gyűlöltem, meg tudtam volna ölni, aztán belegondoltam, hogy nem lenne jó utólag lelkiismeret-furdalást érezni. Ezért úgy döntöttem, hogy végigkísérem ezen az úton. Tehát lett egy feladatom, és ez megkönnyítette, hogy eljussak az elfogadásig. Nem állandóan azon pörgött az agyam, hogy úristen, én most HIV-fertőzött lettem, HIV-vel élő lettem. Az az igazság, hogy rögtön az jutott eszembe, hogy meg fogok halni.
Hogy volt ez? A kórház folyosóján közölték veled, hogy a férjednek fél éve van hátra?
Nem, a belgyógyászatra vittem be, onnan pozitív lelet nélkül nem viszik át a betegeket az infektológiára. Csináltak neki HIV-tesztet, de annak az eredményéről nem tudtam. Másnap délután mentem látogatóba, de már nem volt ott, ahol előző nap. Az volt a furcsa, hogy a főorvos megvárt, beszélni akart velem. Akkor mondta el, hogy pozitív lett a férjem HIV-tesztje. Láttam a szánalmat a szemében, annak ellenére, hogy azt mondta: nem biztos, hogy én is megfertőződtem. Azt csak egy héttel később, az infektológián mondták el, hogy a férjem nagyon rossz állapotban van, és ezen már nem tudnak változtatni, végstádiumú AIDS-es.
Veled is megcsinálták ott a tesztet?
Persze. Másnap délutánra megtudtam, hogy én is HIV-pozitív vagyok. De ez nem lepett meg különösebben.
Fejben lejátszottad ezt?
Igen.
Van négy gyereketek. Hogy mondtad el nekik, és egyáltalán mit?
Az az igazság, hogy semmit nem tudtam a HIV-ről, de ki tudott róla? Semmi okom nem volt arra, hogy konkrétan foglalkozzak vele vagy információt szerezzek be róla. Ma már tudom, hogy azért nem árt. Az első gondolatom a halál volt, a második meg az, hogy közös háztartásban négy gyerekkel… Egy AIDS-es apa, egy HIV-vel élő anya a családi intimitás minden kellékével, minden apró részletével: közös törölköző, ugyanazzal a kiskanállal nyalakodunk a tortakrémből… Olyan dolgok, amikről akkor még azt gondoltam, hogy esetleg fertőzés forrása lehet. Kértem, hogy szűrjék a gyerekeket is. Őszintén szólva a saját gyerekeim nevettek rajtam, és végül igazuk lett. Ma már én is nevetek azon a gondolaton, hogy ilyen körülmények között megfertőzhettem volna a gyerekeimet. Nem. Ilyen körülmények között a HIV nem fertőz.
Hogyan közölted velük?
A négy gyerek nagyon különböző, egyszerre nem lehetett velük erről beszélni, csak külön-külön. Volt, amelyikük megijedt és féltett. A kicsi lányom azt mondta, hogy ő tulajdonképpen örül neki, mert ha azt mondtam volna, hogy rákos vagyok, azzal nem tudnának mit kezdeni. Ő már akkor tudta, hogy tulajdonképpen a HIV – főleg abban a stádiumban, ahol én voltam – nem olyan veszélyes, illetve lehet rajta segíteni. Egyetlenegy volt közös bennük: haragudtak az apjukra, hogy megfertőzött engem. Komoly munka volt, hogy átbeszéljük, és eltűnjön belőlük a harag.
Mit mondtál ezek utána a férjednek?
Kevesen tudják, de a férjem már nem volt olyan állapotban. Van ez az úgynevezett AIDS-demencia. A vírus az agyat is megtámadhatja. Nem biztos, de megtámadhatja, főleg végstádiumban. Nála olyan mértékű volt az AIDS-demencia, hogy nem lehetett tőle értelmes válaszokat kapni, csak hallgatott, és nézett a semmibe. Én inkább azt szerettem volna megtudni tőle, hogy van-e valaki, akit értesítenem kellene, hogy menjen el szűrésre. Mert ha van ilyen, akkor tudjon róla, hogy esetleg megfertőződhetett, segítsünk egymásnak. Szerintem ez természetes, hogy ha meg lehet óvni valakit, akkor azt meg kell tenni.
Amikor mindez kiderült, még aktív, a pályán lévő pedagógus voltál. A családon kívül kinek és hogyan mondtad el?
Nagyon nyitott személyiség vagyok, nincsenek titkaim. Másét meg tudom tartani, de a sajátomat nem. Egy idő után lassan, de biztosan kezdtem mesélni erről a dologról a barátaimnak, a családomnak, a nagyobb családomnak. Aztán elmondtam az iskolában a munkatársaimnak. Az osztályomban kezdtem el először érzékenyítő, felvilágosító foglalkozásokat tartani. Az igazgatóim is tudták. Mindegyik. Fantasztikus volt, hogy a tanítványaim szülei közül is sokan tudták. Arra nagyon büszke vagyok, hogy egyetlenegy gyereket sem vittek el abból az iskolából azért, mert egy AIDS-es tanár tanít ott.
Semmilyen joghátrány, megkülönböztetés nem ért emiatt az iskolában vagy a szülők részéről?
Nem, sőt sok esetben segítséget kaptam. Eleve fáradékonyabbá váltam az elején, ugyanis még nem kaptam gyógyszereket – akkor még nem adtak automatikusan gyógyszert. Még jó volt az immunrendszerem, tehát nem volt szükségem gyógyszerre. De sokkal fáradékonyabb lettem, így aztán előbb kaptam gyógyszert, mint ahogy az akkori protokoll engedte volna. Viszont ezeknek voltak mellékhatásai. Nem is akármilyen, embert próbáló mellékhatásai voltak. Jó, beszélek róla… Többek között öt évig volt vészes hasmenésem. Ezt úgy kell érteni, hogy váltóruhával, tisztálkodóeszközökkel indultam el otthonról. A mai napig egész Budapesten tudom, hogy hol lehet öt percen belül mellékhelységet találni. Ki nem mondott segítséget kaptam például azzal, hogy az osztálytermem a mosdóval szemben volt. Bármikor kimehettem az óráról, ha kellett. Nem osztottak be például folyosóügyeletre, hogy legalább a szünetben tudjak pihenni. Annyi ki nem mondott segítséget kaptam, hogy a mai napig nagyon hálás vagyok érte.
Hogy lehet a HIV-fertőzést szinten tartani, hogy ne legyen belőle AIDS?
A HIV tulajdonképpen maga a vírus. Ha valaki megfertőződött, akkor a vírusnak vannak kezdeti tünetei, de nem mindenkinél jelentkeznek. Influenzaszerű, kis láz, kis izomgyengeség. Olyan, mintha valami kezdődő influenza lenne. Általában magától elmúlik, nem is nagyon szoktak odafigyelni rá. Hosszú évekig tulajdonképpen csak lappang. Lassan szaporodik a vírusszám, de nem jelentős, az immunrendszer ténylegesen nem sérül. Ez alatt az idő alatt senki nem tudja megmondani a tünetekből, hogy HIV-vel fertőzött. Persze nyilván fertőz, hiszen a vírusszám elegendő ahhoz, hogy fertőzni tudjon. Amikor a vírus elkezd nagyobb mértékben szaporodni, és egyre romlik az immunrendszer, akkor jelennek meg olyan betegségek, amik ebből az immungyengeségből adódnak. Na, ezt nevezzük AIDS-állapotnak.
A statisztikák szerint évente két-háromszázzal emelkedik Magyarországon a HIV-fertőzöttek száma. Mik a hivatalos adatok, és mit gondolsz, mennyire lőnek alá ezek a valós HIV-vel élők számának?
Hivatalos számok az antsz.hu oldalon vannak, ’85 óta vezetik a statisztikát. Azt mondanám, hogy négyezernél több regisztrált HIV-vel élő van Magyarországon. A Szent László kórházban körülbelül háromezer beteget gondoznak, kezelnek. Az az érdekes, hogy az embereknek általában nem jut eszükbe HIV-tesztet csináltatni. Az egészségügyben, az orvosoknak sem jut eszükbe bizonyos betegségek esetén, hogy HIV-tesztet kellene csinálni. Ezért úgy gondolom, hogy sokkal több HIV-vel élő van, aki nem is tudja magáról. Óvatos becslések szerint legalább kétszer annyi. Szerintem van az háromszor, három és félszer annyi is.
Tizenkétezer környékén ?
Ez magánvélemény, de úgy gondolom, hogy igen.
Megalapítottátok a Retropajzs Egyesületet, és sokat lobbiztatok azért, hogy szűrjék HIV-re az első trimeszterben lévő várandós nőket. Mi lett ennek az eredménye?
Közel negyven évig a HIV-vel élő nőket – azt szoktam mondani – rejtegették, pedig speciális problémáik vannak. Mára a statisztikák is azt mutatják, hogy egyre több a HIV-vel élő nő, és még többen vannak azok, akik nem is tudják magukról. Egyszerűen nem jut eszükbe, hogy HIV-tesztet csináljanak. Fiatal nők, akik HIV-vel élnek, nem tudják magukról, és gyermeket vállalnak. A történet szomorúsága az, hogy tulajdonképpen nem is róluk, hanem a megszületett gyermekükről derül ki hat-nyolc hónapos korukban, hogy nagyon betegek. A csecsemőknek nincs saját immunrendszerük, ezért sokkal hamarabb kialakul náluk az AIDS-állapot. Az a tragédia, hogy az anyuka, aki nem tudta magáról, hogy HIV-vel él, ott tartja a kezében régen várt gyermekét, és tudja, hogy ő okozta, hogy egy életre megbélyegezték ezzel a betegséggel. Nem csak az ő tragédiája ez, hanem egész családok, generációk tragédiája.
Sok ilyen családdal találkoztatok?
Nem. Magyarországon nincsenek sokan. De például 2022-ben meghalt egy kisgyerek úgy, hogy későn regisztrálták, későn végezték el a HIV-tesztet, és sajnos nem élte túl. A legfiatalabb sorstársunk három év körüli. Az elmúlt évben a statisztikák szerint öt kisbaba volt, aki azért lett HIV-fertőzött, mert az anyuka nem tudta magáról, hogy benne van a vírus.
Miért nincs szűrés?
Mert ahhoz először is el kell fogadni, hogy a HIV gyógyítása egy orvosi sikertörténet, még azzal együtt is, hogy nem lehet konkrétan meggyógyítani, ma még nem lehet meggyógyítani. Viszont a gyógyszerekkel olyan állapotot lehet előidézni, amikor a vírusszám a vérben gyakorlatilag méréshatár alá csökken, magyarul az illető nem fertőz tovább, óvszer nélküli szexuális élete során nem fertőzi meg a partnerét, és a születendő kisgyermekét sem fertőzi meg. A nyugat-európai protokollban már az is benne van, hogy nyugodtan szoptathatja a gyermekét. Az anyatej is fertőző, ha van benne vírus, de aki gyógyszert szed, annál nincs vírus. Ezek a gyógyszerek annyira hatékonyak, hogy ha egy kismamánál az első trimeszterben kiszűrik, és elkezdi szedni, garantáltan egészséges kisbabát fog a világra hozni. Ennél nagyobb dolgot el sem tudok képzelni, még akkor is, ha nem túl gyakori. Kötelessége lenne az egészségügynek gondolni erre, és valóban szűrni a kismamákat.
Ha ez ennyire fontos és ennyire jól működik, akkor miért nem létezik Magyarországon?
A magán-terhesgondozásban szűrik a kismamákat. A környező országokban szintén szűrik a kismamákat. Nyugat-Európában egyértelműen már nagyon régóta része a terhesgondozásnak a HIV-szűrés. Írtunk egy beadványt még 2020-ban a szülészeti és nőgyógyászati szakkollégiumnak, hogy változtassák meg a protokollt, és tegyék be az első trimeszter szűrővizsgálatai közé a HIV-szűrést. Elértük, hogy a szakma mellettünk áll, nem lenne gond bevezetni. De ahhoz, hogy változzon a protokoll, egészségpolitikai döntés kell. Ezen, szerintem a legmagasabb szinten bukott el a beadvány.
Nem volt rá pénz?
Igen. Ez a pénzkérdés nagyon kétélű. A beadványunkban szerepel az is, hogy mibe kerül egy évben az összes várandós kismama szűrése, és mibe kerül egyetlen HIV-fertőzéssel született kisgyermeknek az élete végéig tartó gyógyszerezés. Egyetlenegy gyermek gyógyszerezése élete végéig nagyságrendekkel többe kerül, mint egy évben a szűrések száma.
Neked mennyibe került a havi HIV-gyógyszered?
Sokba, körülbelül háromszázezer a havi gyógyszeradagom. Vannak ennél olcsóbb generikus gyógyszerek is. Nekünk ezt az OEP száz százalékban támogatja, csak a dobozdíjat kell kifizetni. Ezt egyébként sokszor a fejünkre is olvassák, hogy nagyon sokba kerülünk. Nem kerülünk sokba, mert annak a háromezer HIV-vel élőnek, aki gyógyszert szed, a gyógyszereinek ára az OEP büdzséjében egy picike bugyor. Nincs jelentősége.
Még mindig a melegek betegségeként kezelik Magyarországon?
Igen, többnyire igen, de valójában nem az. Azt szoktuk mondani, hogy a HIV nem diszkriminál, nem válogat. Bárki lehet HIV-vel élő, aki szexuális életet él. Sokszor mondták, hogy a monogámia a megoldás. Én monogám voltam, a férjem nem.
Valaha hibáztattak azért, hogy elkaptad a HIV-et?
Én magam hibáztattam magamat.
Van különbség ellátottságban, stigmatizálásban Budapest és vidék között?
Sajnos van. Budapesten az utóbbi években egyre több olyan orvos van, aki tisztában van a HIV-vel élők fertőzőképességével, aki pontosan tudja, hogy a gyógyszert szedő HIV-vel élő nem fertőz. Vidéken valamiért még nagyon nehezen fogadják be azt, hogy ezek a betegek ott vannak az egészségügyben. Öregszünk, az öregedésnek megvannak a velejárói, amik esetleg invazív beavatkozást igényelnek. Tulajdonképpen nem attól a betegtől kell félni, aki tudja magáról, és gyógyszert szed, hanem attól, aki maga sem tudja, hogy az, és esetleg magas vírusszámmal felfekszik a műtőasztalra. Vidékre nehezebben jutnak el ezek az információk. Nincs meg az akarat, hogy új információkat fogadjanak be. Ez nagyon szomorú.
Mondasz egy példát erre? Hogyan fogadtak orvosok HIV-vel élőt?
Mondok. Egy idős HIV-vel élő nőnek a stroke következtében feszesen felfelé állt a lába nagyujja. Ez fájdalmas. Meg kellett műteni, hogy rendbe jöjjön, és egyáltalán cipőt tudjon húzni. Végre talált egy orvost vidéken, aki vállalta a műtétet. Hazament, elfertőződött a seb. Ugyanabba a kórházba kellett visszamennie. Az orvos, aki műtötte, éppen szabadágon volt. Látták, hogy el van fertőződve a seb. Ki kell venni a drótot. Igen ám, de az aneszteziológus nem vállalta az altatást.
Miért?
Mert HIV-fertőzött, mert HIV-vel élő. Egyszerűen nem volt hajlandó vállalni az altatást. Mivel tényleg ki kellett venni a drótokat a lábából, ezért a műtőben – anélkül, hogy aláírta volna a beleegyező nyilatkozatot – egy ápoló ráfeküdt a mellkasára, lefogták a lábát, és érzéstelenítés nélkül kihúzták a drótokat a nagylábujjából. Ha azt mondom, hogy ez a barbarizmus teteje, akkor, azt hiszem, nem mondok sokat.
Lett ennek bármilyen jogi következménye?
Folyamatban van, a TASZ segítségével elindítottuk az eljárást.
Mi a szerencsésebb a beteg részéről a magyar egészségügyben? Ha felvállalja, hogy HIV-vel élő, vagy ha titkolja?
Ez nagyon szubjektív. Azért azt el kell mondanom, hogy a HIV érzékeny adatnak számít, le lehet tiltani a betegéletútnál, hogy a szakorvosok, gyógyszerészek, a háziorvos lássa ezt az adatot. Ennek ellenére ahogy változik a program, úgy egyre inkább láthatóvá válik a dolog. Sokszor nem is szerencsés, ha letiltja valaki. Viszont ha valamilyen problémám van, és elmegyek egy orvoshoz – mert mindennel nem mehetek a László kórházba, nem fognak egy lábtörést az infektológián meggyógyítani –, elutasítanak egyszer, kétszer, háromszor. Negyedszerre ki az a bolond, aki megmondja, hogy HIV-vel élő? Az a célom, hogy meggyógyítsanak. Valahol teljesen érthető. Hiába van felháborodva az orvostársadalom, hogy milyen dolog ez, hogy nem vagyok őszinte a kezelőorvosommal, ha őszinte vagyok, és elzavar. Neki joga van ehhez? Ezek nagyon fontos kérdések. Én sosem titkoltam. Tessék engem a HIV-vel együtt elfogadni emberként. Pontosan ugyanúgy, mint bárki mást.
Nehéz túlélni a magyar egészségügyi rendszert HIV-fertőzöttként? Nehéz boldogulni benne?
Ez nagyon kétélű dolog, mert van, akinek igen, van, akinek nem. Rengeteg csúnya valós történetet hallok, és nem tudjuk, miért. Nem tudjuk, melyik az az orvos, amelyik jól reagál, melyik az, amelyik nem. Nekem például csak jó tapasztalataim vannak. Tavaly szívinfarktust kaptam. A fiam már eleve úgy hívta ki a mentőket, hogy gyógyszert szedő HIV-vel élő vagyok. Abszolút korrekt módon jártak el. Nem tudom, hány branült szúrtak belém, ami invazív beavatkozás, akárhogy vesszük. Bekerültem a sürgőségire. Ott is tudták, ott is teljesen korrekt ellátást kaptam, aztán később a kardiológián, a kardiológiai sebészeten is. Ezt így kellene csinálni. Nem kellene ügyet csinálni abból, hogy el kell látni egy HIV-vel élő beteget. Sebészeteken, fogászaton tipikus protokoll, hogy utolsóként kerül a HIV-vel élő a műtőbe.
Miért?
Mert úgy gondolják, hogy utána fokozottan kell fertőtleníteni. Nem kell, teszem hozzá. De sokan vannak, akik ezt nehezményezik, mert nem indokolja semmi, hogy utolsóként kerüljünk sorra.
Hogyan lehet HIV-fertőzöttként szexuális partnert találni?
Az évek során nagyon sokat beszélgettünk a sorstársakkal. Hála istennek egy kupacban vagyunk a László kórházban, úgyhogy akarva-akaratlanul találkozunk. Nehéz. Nagyon nehéz. A fiataloknak valóban ez a legnagyobb problémájuk, hogy társat szeretnének, partnert szeretnének. Meg kellene mondani. Azok, akik gyógyszert szednek, és nem fertőznek, ott egy kicsit más a helyzet, mert alkalmi kapcsolatok során nem biztos, hogy megmondják, mert nem fertőznek, nem jelentenek veszélyt a másikra. De ha valóban egy hosszabb kapcsolatot szeretnének kialakítani, akkor előbb-utóbb beszélni kell erről. Még azzal együtt is, hogy ma is ismerek olyan nőt, aki már tíz éve együtt él a barátjával, és a mai napig nem volt képes megmondani, hogy HIV-vel élő. Ez nagyon ritka. Előbb-utóbb mindenki ráveszi magát, hogy elmondja.