Ha azt hallottam, hogy szklerózis multiplex, egy idős, kerekesszékes férfi képe jelent meg előttem, nem pedig egy húszas évei végén járó, életerős nőé, mint amilyen én voltam akkor, amikor megállapították nálam ezt a betegséget – mondja Teszári Eszter. 2006-ban, 31 évesen kényszerítette kerekesszékbe az SM. A járványról és a betegségéről is kérdeztük, de legszívesebben arról beszélt, milyen érzés maratont futni.
„Nem vagyok egy betegségektől rettegő alkat" – mondja Eszter arról, mi volt az első gondolata, amikor már nyilvánvaló volt, hogy berobbant a koronavírus-járvány. Inkább attól ijedt meg, hogyan tudja majd megoldani, hogy az a pár ember, aki a napi rutinban, a gyógytornában a segítségére van, ezután is eljusson hozzá, és ezzel egyikük se kerüljön veszélybe.
Végül sikerült, mert ezek a segítők, akik ma már barátok és lelkileg, érzelmileg is nagyon fontosak Eszternek, jöttek. „Lehet, hogy most nincs négy gyógytorna, csak három egy héten, de ilyen helyzetben ez is nagyon jó” – mondja Eszter, aki abból indult ki, hogy ha mindent megtesz, ami rajta múlik a fertőzés elkerüléséhez: szedi a vitamint, fertőtlenít, maszkot visel az utcán és igyekszik a minimumra csökkenteni a személyes találkozásait, akkor talán nem lesz baj.
„Beoltottak. Ez azért volt érdekes, mert a szklerózisosoknak általában nem javasolják a védőoltásokat, nem lehet tudni, milyen folyamatokat indít be az állapotukban. A háziorvosom és a neurológusom is azt mondta, hogy ebben a helyzetben sokkal nagyobb a betegség kockázata, mint az oltásé, ezért vállaltam. Azt mondták, kizárólag a legyengített vírusos vakcinát nem szabad beadatni, a többire a szakma rábólintott. Végül AstraZenecát kaptam.”
Teszári Eszter
„Egyszerűen felborultam”
Eszter 2003-ban Írországban dolgozott, és egy rendszeresen sportoló 28 éves nő életét élte, amikor kiderült, hogy beteg.
„Furcsa dolgokat vettem észre magamon. Dublin kicsi, szinte mindenki gyalog közlekedik, én is sokat gyalogoltam, és egyszer csak lelassultam, hiába próbáltam gyorsabban menni, nem tudtam. A lépéseknél pedig csapódott a bal lábam, csattant a járdán a talpam. Vagy például, megcsíptem a combom és nem éreztem semmit.”
Ennek a sok apróságnak először még nem tulajdonított jelentőséget, menetben volt, nagyon sokat dolgozott. Az edzőterem mellett jógázni is járt. Egy hónapot a sok munka miatt kihagyott, és amikor visszatért, azt vette észre, hogy nem tudja tartani a jógapozíciókban az egyensúlyát. „Egyszerűen felborultam.”
Hazafelé menet egy esés volt az utolsó csepp a pohárban, orvoshoz ment, aki először azt mondta, biztosan túledzette magát, ezért érzékenyebb mindene. Ő viszont azt magyarázta az orvosnak, nem érzékenyebb, hanem éppen hogy érzéketlenebb lett.
Másik orvoshoz ment, aki neurológiai vizsgálatokat végzett rajta és MR-re küldte, ott már kimutatták a szklerózis multiplexet.
„Korábban, ha azt hallottam, hogy szklerózis multiplex, akkor egy idős, kerekesszékes férfi képe jelent meg előttem, nem pedig egy húszas évei végén járó, életerős nőé, mint amilyen én voltam akkor, amikor megállapították nálam ezt a betegséget. Ma már tudom, hogy ez nem igaz, ez elsősorban nem az idős férfiak, hanem a húszas éveik végén, harmincas éveik elején járó nők betegsége.”
Később az is kiderült, hogy Eszternél a betegség progresszív, gyors lefolyású. Három év alatt, 2006-ra tolószékbe került, noha közben a család és a barátok támogatásával mindent megpróbált, még Kínában is járt őssejtbeültetésen.
„Az annyit segített, hogy előtte három havonta kórházba kerültem valamilyen állapotromlás miatt, Kína után viszont 11 évig nem voltam kórházban.”
Amikor azt kérdeztük, hogy élte meg azt, hogy kerekesszékbe került, azt mondta,
„addigra már annyiszor elestem, annyi mindent összetörtem, hogy szinte felkiáltottam: végre!”
Előtte persze még volt a bottal közlekedés, amit nem akart azonnal, de a munkahelyére menet egy esés után, és azután, ahogy erre az emberek reagáltak, belátta, hogy szükség van rá.
„A szklerózisnál, ha a mozgást támadja meg, olyan jellegzetes járása lehet az embernek, mintha sokat ivott volna, spicces lenne. Elestem, ott feküdtem a járdán az elegáns ruhámban, hófehér nadrágban, virágos blúzban, és senki sem jött oda, nem segített. Azt hitték, részeg vagyok.”
Ekkor mondta az anyukája, hogy használja a botot, nem elsősorban maga miatt, hanem hogy egy ilyen helyzetben tudják, lássák az emberek, miről lehet szó.
Volt munkája, sokáig a munkahelye is ellátta olyan feladatokkal, amelyeket otthonról lehet végezni, aztán fordított sokat, főleg filmeket. Ezek a munkák elmaradtak, ami a kapcsolatokban is, de főleg anyagilag jelent nagy érvágást.
Ehhez kapcsolódóan: „Csak ülj le oda, és nagyon figyelj!”„Nem szabad azonnal segítséget kérni”
Azt mondja, majdnem mindent meg tud csinálni, mint amit más, lehet hogy lassabban, lehet, hogy bonyolultabban, de megoldja. Szerinte mindenkinek, aki ebben a helyzetben van, muszáj erőltetni, próbálni az önállóságot.
„Lehet, hogy 10 percig tart, mire behajlítom a merev izomzat miatt a lábam, de hova siessek? Előttem az egész nap! Nem a mások véleménye számít, te tudd magadról, hogy megpróbáltad, és így sikerült. Ne az legyen az első, hogy jaj, majd megkérek valakit.”
Persze van, ami Eszternek sem megy, a reggeli napindításhoz már kell a segítség, a gyógytornász pedig nagyon fontos.
„Helló, mit csinálsz? Van kedved futni?”
Eszternek nagyon fontos a társadalmi szerepvállalás, az, hogy elmondja, még inkább megmutassa a sorstársainak, így is lehet teljes életet élni. Ebben is segített és nagyon sok új barátot hozott a Suhanj! Alapítvány, melynek célja az épek és fogyatékkal élők együttes mozgási, sportolási lehetőségének megteremtése.
Eszter, amíg ezt az egészségi állapota engedte, a kuratóriumnak is tagja volt, de most is, amiben csak lehet segíti a közösség munkáját. Maga is nagy maratonista.
„Szuper, amikor edzenek, felhívnak és azt kérdezik, helló, mit csinálsz? Van kedved futni? Elképesztő érzés, hogy te adsz erőt valakinek ahhoz, hogy lefussa a maratont! Azért futja le, hogy végiggördíthessen a kerekesszékeddel az úton, és utána a célban együtt ünnepeljetek.”
Azt mondja, a Suhanj! az embereket jelenti, és rajta keresztül a sportot is visszahozta az életébe. Ezért is várja már nagyon a járvány végét. Amikor megkérdeztük, gondolkodott-e már azon, mi lesz az első dolga, ha vége lesz a bezártságnak azt mondta: „megyünk futni a pajtikáimmal”.