Fogta a kezét, rá is átterjedt az a nyugalom, ami Daniból sugárzott – emlékezett vissza az utolsó órákra Karsai Péter, az ALS-betegségben szeptember végén meghalt Dániel testvére. Délután négy körül lett rosszul, este tízkor hunyt el, miután kérése szerint lekapcsolták a lélegeztetőgépről. Az alkotmányjogász az eutanázia hazai engedélyezése érdekében indított társadalmi párbeszédet, kezdeményezett népszavazást és indított pert a strasbourgi bíróságon. Ügyvédi irodáját vezető kollégája, Frank Evelyn szerint Dani sorstársai ügyében még van remény, hogy kedvező döntést hoz a bíróság.
Még nem tudta feldolgozni Dani szeptember 28-án bekövetkezett halálát, mert kevés idő telt el, és főleg a temetéssel és a megemlékezésekkel volt elfoglalva – mondta a Szabad Európának Karsai Péter, Dániel öccse. Hosszú folyamat lesz, hogy fel tudja dolgozni mindazt, ami az elmúlt két évben meg az elmúlt negyvennégy évben történt velük – tette hozzá.
Mint mondta, Dani halála viszonylag gyorsan következett be. Még aznap is nagyon aktív volt, olvasott, arra készültek, hogy megnéznek a tévében egy délután négykor kezdődő meccset. „Akkor lett rosszul, amikor megérkeztem hozzá, azokban a másodpercekben. Dani este tíz óra körül hunyt el, hat óra leforgása alatt. Ez a hat óra elegendő volt arra, hogy el tudjak búcsúzni tőle. Nagyon hamar egyértelművé vált számunkra, hogy a helyzet nagyon súlyos, mentőt hívtunk, és amikor beértünk a kórházba, az ügyeletes főorvos úr közölte velünk, hogy nincs nagyon mit tenni. Egyértelmű volt, hogy elveszítjük Danit, mert összeomlott a légzése, amit valamennyire stabilizáltak, de csak lélegeztetőgéppel tudták volna őt valószínűleg még néhány napig életben tartani. Viszont Dani korábban úgy rendelkezett, hogy nem szeretne lélegeztetőgépen maradni, úgyhogy lekapcsolták a gépekről” – emlékezett vissza a testvérével töltött utolsó órákra.
Korábbi cikkünk a témában: Karsai Dániel: Amíg tudok kommunikálni, nem adom fel
„Nem volt semmi extra üzenet. Arra emlékszem, hogy az intenzív osztályon voltam kettesben vele viszonylag hosszú ideig. Mindent megköszöntem neki, minden segítséget, támogatást, amit tőlük kaptam folyamatosan, évtizedeken keresztül” – folytatta.
Amikor stabilizálták az állapotát az intenzív osztályon, azt látta rajta, hogy nyugodt. Szavakkal nehezen visszaadható nyugalmat sugárzott, ami őt is megnyugtatta – folytatta. „Tudtuk régóta, hogy egyszer el fog jönni az a nap, amitől mindenki tartott, de a nyugalma sokat segített ebben a helyzetben. Elfogadta, hogy nem lehet tovább kitolni azt a napot. El tudtam tőle búcsúzni, fogtam a kezét. Annyi szép közös emlékünk van, hogy mindenképpen tudok majd kapaszkodni valamelyikbe, és nem az utolsó nap kevésbé vidám emlékeibe.”
A megemlékezésekre és a temetésre pozitív élményként gondol. Azt is csodálatos volt látni, hogy milyen sokan voltak jelen őszintén, mély szeretettel Dani életében az utolsó időszakban, és ez nagyon nagy dolog szerinte.
A temetést nem Budapesten szervezték, mert Dani úgy rendelkezett, hogy vidéken szórják szét a hamvait. A pontos helyszín titkos, így állapodtak meg a hatósággal, amely engedélyezte a nyílt színi szórást. Azért is titkos, hogy ne váljon zarándokhellyé testvére nyughelye. A temetésen a legszűkebb családi kör és néhány barát volt jelen, körülbelül 25-30 fő. Nagyon meghitt hangulatban zajlott, minden úgy történt, ahogy Dani kérte. Mike Oldfieldot hallgattak, amit Dani nagyon szeretett, fogyasztottak némi alkoholt, ami jellemző volt a Daninál tartott összejövetelekre. Beszédek nem voltak, Péter szólt néhány szót az egybegyűltekhez, majd Dani egyik legjobb barátja mondott még egy mondatot a legvégén, ez azonban olyan belső információ volt, amit nem szeretne megosztani. Péter megköszönte mindenkinek, hogy ott van, és azt is, hogy az elmúlt egy-két évet Dani mellett töltötték, segítettek barátként, egy ilyen rendkívül nehéz élethelyzetben is megmaradtak barátnak, időt és energiát szakítottak arra, hogy Danival legyenek.
Később két megemlékezést tartottak: október 30-án este a 6SZÍN Teátrumban játszották a Dani által is írt Egy tökéletes nap című darabot, utána közönségtalálkozó volt. A másik megemlékezés a Katona József Színházban volt, ahol az aulában egy hétig lehetett virágot elhelyezni Dani emlékére. Péter úgy tudja, nagyon sokan mentek, küldték neki a fotókat, hogy mennyi virág van az emlékfalnál.
Ehhez kapcsolódóan: „Mindenhol falakba ütköztünk” – Karsai Dániel sorstársa, Skripeg Béla története
Fontos a társadalmi párbeszéd fenntartása
Testvére strasbourgi pere szeptember 2-án lezárult, az Emberi Jogok Európai Bírósága indokolás nélkül elutasította a kérelmet, hogy másodfokra, a nagykamara elé vihessék az első fokon elutasított ügyet. Ezzel nincs mit tenni, el kell fogadni, hogy a bíróság így döntött, a tagállamoknak saját hatáskörben kell rendezniük az életvégi döntések kérdését – mondta Péter.
A továbbiakban az a feladatuk, hogy fenntartsák a társadalmi párbeszédet, vannak ötleteik. Konferenciákat szeretne szervezni, ahol elsősorban nem jogászok, hanem orvosok és pszichológusok fejtik majd ki a véleményüket. Nagy vágya, hogy eljöjjön az idő, amikor a különböző politikai oldalak szereplői is egy asztalhoz ülnek, és felülemelkednek azon, hogy ki jobboldali, ki baloldali, ki liberális, ki konzervatív, és egymást maximálisan partnernek tekintve, egymással tisztelettel beszélve vitatják meg az eutanázia kérdését.
Frank Evelyn: A palliatív ellátás hiányosságai méltatlan helyzetbe hozzák az ALS-betegeket
Karsai Dániel keresetét első fokon elutasította az Emberi Jogok Európai Bírósága (EJEB), ezután a nagykamarához fordultak, de nem fogadták be az újratárgyalási kérelmet, így jogerőssé vált a döntés – mondta a Szabad Európának Frank Evelyn ügyvéd, a Karsai Dániel Ügyvédi Iroda vezetője, Dani egyik jogi képviselője.
Az EJEB eljárása precedenseljárás, tehát azonos vagy nagyon-nagyon hasonló tényállás mentén várhatóan azonos döntést hoz majd a strasbourgi bíróság. Viszont kiegészítéssel éltek Strasbourg felé a Dani ügyében hozott elutasító döntések után arra vonatkozóan, hogy Magyarországon a palliatív ellátás valójában nem ad érdemi segítséget az ilyen betegséggel küzdőknek, ugyanis hiányos a nemzetközi sztenderdekhez képest. Ami papíron rendelkezésre állna, azt a gyakorlatban nem tudják biztosítani – foglalta össze lépésük indokát.
Elvileg adottnak kellene lennie az intézményi ellátásnak az ALS-betegek számára, azonban az a tapasztalatuk, hogy nem nagyon van olyan hely, amely hosszú távon fogadná őket, ha a családjuk vagy a környezetük nem tudja biztosítani az otthon ápolást – folytatta. Ez egy nagyon komoly probléma szerinte, mert az ALS-betegség esetében borítékolható, hogy rövid időn belül olyan állapotba kerülhet a beteg, amikor 24 órás felügyeletre van szüksége.
Korábbi cikkünk a témában: Elutasította Karsai Dániel beadványát a strasbourgi bíróság; az alkotmányjogász nem adja fel
„Egy ilyen beteg teljesen kiszolgáltatottá válik. Nem pusztán az ő élete fordul föl teljes egészében, hanem az őt gondozóké is, hiszen legtöbbször a beteg házastársa vagy gyermeke az, aki otthon tudja ápolni őt, hiszen az otthon ápolás költségei hihetetlenül magasra tudnak rúgni, amit egy átlagember Magyarországon nem tud megengedni magának” – fogalmazott.
Életük végéhez közeledve az ALS-betegek hospice-ellátást kaphatnak, viszont csak rövid ideig, egy bizonyos idő után az állam már nem biztosítja ezt számukra – tette hozzá Frank Evelyn. Ezeket a körülményeket Dani ügyében tudatosan nem emelték ki. A perben utaltak arra, hogy nem elégséges a magyar ellátás az ALS-betegek számára, ugyanakkor taktikai megfontolásból nem fejtették ki részletesen, mert nem szerették volna, ha a magyar kormány kiforgatta volna a szavaikat, és azt hozta volna ki belőle, hogy elégedetlenek az orvosok vagy az ápolók munkájával, mert ez nem igaz, a jogi problémákra igyekeztek rámutatni.
„A bíróság ki is mondta a döntésében, hogy mivel nem volt elégséges előadás a palliatív ellátással kapcsolatban, ezért azt nem is vizsgálták megfelelően. A többi sorstárs ügyében viszont már szeretnénk rámutatni arra is, hogy a palliatív ellátás hiányosságai is megteremtik a méltatlan helyzetet az ilyen betegséggel küzdő emberek számára. Bízunk benne, hogy az EJEB a beadványkiegészítés után egy olyan új aspektust fedez fel a sorstársak ügyében, ami pozitív döntésre sarkallhatja a bíróságot” – fogalmazott.
Ehhez kapcsolódóan: „Szomorú és dühítő” – Karsai Dániel a strasbourgi bíróság döntéséről
Az ügyeket nem egyesítették, Daniét egyedüliként bírálta el a strasbourgi bíróság. A sorstársak, például Skripeg Béla ügyében külön terjesztették elő a panaszokat, így azokról külön eljárásokban döntenek – tette hozzá. Nem lehet tudni, hogy kinek az ügyét tárgyalják legközelebb, és azt sem, hogy mikor. Dani esetében – az ügy nagy horderejére tekintettel – kivételes eljárás volt, hogy szóbeli meghallgatást tartott a strasbourgi bíróság, az esetek több mint 99 százalékában kizárólag írásban zajlik a per. Dani ügyében nem csak a feleket hallgatták meg, hanem egy nappal korábban szakértőket is. Nem tartja valószínűnek, hogy újabb szóbeli meghallgatás lesz Strasbourgban, hiszen a szakértőket már kikérdezték, várhatóan a szokásos menetrend szerint, írásban halad majd a per a többiek, például Béla esetében, viszont egyelőre még nem kaptak tájékoztatást arról, hogy a kormánynak megküldték volna a beadványt véleményezésre. A gyakorlat szerint a beadvány előterjesztése után a bíróság megvizsgálja, és ha befogadhatónak tartja, akkor a kérdésekkel együtt észrevételezésre megküldi a kormánynak, és erről a másik felet is tájékoztatja a bíróság. Ez még nem történt meg.
Olyan új aspektusok kerültek a strasbourgi bíróság elé az elküldött kiegészítésekkel, amelyeket megítélésük szerint vizsgálnia kellene a testületnek – hangsúlyozta. Az EJEB több tízezer ügyet kezel évente, így olyan gyorsaságot, mint például egy magyar személyiségi jogi perben, nem lehet elvárni, előfordulhat, hogy akár évekig húzódik, amíg a bíróság érdemben foglalkozik a panaszokkal.
