Szélnek eresztett kívánságok az autizmus világnapján

Megpróbálnak legalább egy napra valóban láthatóvá válni, hiszen április 2. elvileg az ő világnapjuk. Az állam azonban még mindig nem teljesítette sem a 2009-es ombudsmani jelentésben foglalt ajánlásokat, sem a 2007-ben ratifikált ENSZ-egyezmény kötelezettségeit velük kapcsolatban. Közben egyre inkább szűkülnek az érdekvédelmi lehetőségeik. Egyik szószólójuk szerint pedig még mindig vannak olyanok, „akik nem adják meg a támogatásnak azt a minimális szintjét sem, hogy oké, nem kell elfogadni, de akkor legalább ne bántsuk őket”. Egy tavaly decemberi országos, reprezentatív kutatásból az derül ki, velük vagyunk a legkevésbé elfogadók az értelmi fogyatékosok mellett. Nincs tehát túl sok ok az optimizmusra az autista emberek láthatóságát, elfogadását és érdekvédelmét tekintve még az autizmus világnapján sem.

„Amit a magyar oktatás ma elkövet az autista gyerekekkel, annak a levét felnőttkorukban is meg fogják inni”

Adott egy első osztályos kisfiú. Hetekig nem megy be az osztályterembe, inkább az udvaron tölti el az időt minden hétköznap 8–13 óra között. Nem azért, mert rossz vagy neveletlen. Azért, mert képtelen egy osztályteremben együtt lenni 29 másik gyerekkel.

Van egy óvodás fiú. Érzékenyen reagál a zajokra, a visításra és a hangos sírásra. Ezekből az oviban sajnos nagyon sok van. Az óvónő megkéri a többi gyerek szüleit, beszéljék rá a fiú anyját, hogy vegye ki gyermekét az oviból, mert ott nem tudnak vele mit kezdeni, az óvodavezetés pedig nem hajlandó őt eltanácsolni, hiszen elvileg ez egy integráló intézmény – csak épp szakemberük nincs.

Ami összeköti a két esetet – és ezeket még hosszan lehetne folytatni további példákkal is –, az az autizmus és az úgynevezett integrált magyar közoktatás, amely fogja az autista gyereket, begyömöszöli a harmincfős osztályba azzal, hogy tessék, integrálódjál, és ezzel a döntéshozók hátradőlhetnek: integráció letudva. Pedig elvileg nem lenne okuk hátradőlni. 2009-ben jelent meg egy lesújtó ombudsmani jelentés az autista gyermekek oktatási helyzetéről, amelyben többek között azt fogalmazta meg Szabó Máté, az állampolgári jogok akkori országgyűlési biztosa, hogy a mai oktatás nem képes megfelelni az autizmussal élő gyermekek különleges szükségleteinek. Ehelyett ezeket a gyermekeket megpróbálja bevonni a saját rendszerébe, a saját elvárásaihoz alakítani, és meg sem kísérli kielégíteni az autizmussal élők sajátos igényeit. Az ombudsman jelentésében intézkedéseket kért az államtól, de ezek a mai napig nem történtek meg.

Ehhez kapcsolódóan: „Elveszítjük a gyerekeket az új iskolaérettségi rendszerrel és a rossz Nemzeti Alaptantervvel”

Pedig a helyzet rossz minden résztvevőnek: az iskolának, amely – ha szándékában is áll segíteni autista diákjain – a létszámstop és a szakemberhiány miatt nem tud gyógypedagógust alkalmazni; a szülőknek, akik számára rendkívül nagy anyagi megterhelést jelent állami segítség híján fizetős fejlesztésekre járatni a gyerekeiket, főleg, ha még az egyéni munkarend (papíron ez lépett a magántanulói jogiszony helyébe) mellett is döntenek, ami sokszor azzal jár, hogy egyiküknek otthon kell maradnia a gyerekkel, és magának kell tanítani őt, azaz fel kell adnia a karrierjét. Akik viszont a leginkább megisszák mindennek a levét, azok maguk az autista gyerekek, akikből előbb-utóbb felnőttek válnak. És akikből egyre több van.

Ehhez kapcsolódóan: Nincs helyed az iskolában

„Amikor arról beszélünk, hogy mondjuk egy autista felnőtt miért olyan amilyen, és megint elkezdjük őket hibáztatni, hogy biztos azért, »mert autista« , akkor azt kellene megértenünk, hogy a gyerekekből lesznek felnőttek. Ezeket a gyerekeket a komplex és komoly igényeiknek a teljes ignorálásával nevelik és oktatják kisgyermek koruktól tizennyolc éves korukig olyan körülmények között, ahol rettenetesen érzik magukat, ahol nekik is fájnak a többiek és egy idő után ők is elkezdenek fájni a többieknek. Vagy a szülő esetleg kimenekíti az iskolából, és otthon fogja oktatni, ahol végre nyugtuk van, de közben nem lesznek kortárs, vagy megerősítő baráti kapcsolataik, amik pedig nekik is fontosak lennének. Az, amit a magyar oktatás ma elkövet az autista gyerekekkel, annak az eredményei messzehatók a felnőttkorban is” – mondta el a Szabad Európának Petri Gábor, aki több mint húszéves tapasztalattal rendelkezik a témában. (Az AOSZ ügyvezetője volt 2006-2010 között, ahol az első magyar Országos Autizmus Stratégia kidolgozását vezette, majd a Mental Health Europe nevű brüsszeli pszichiátriai érdekvédő szervezet emberi jogi referenseként dolgozott, és ennek képviseletében 2013 és 2022 között tagja volt az Európai Fogyatékosságügyi Fórum kuratóriumának.)

„A diliházban fog megrohadni” – Hosszú lehet az út a diagnózisig

De mi a helyzet a felnőttekkel? Az közismert, hogy világszerte egyre több gyereket diagnosztizálnak autizmus spektrum zavarral. Arról azonban kevesebb szó esik, hogy egyre többen kapnak felnőttként diagnózist.

Ami azt jelenti, hogy őket gyerekkorukban vagy nem, vagy félrediagnosztizálják, és felnőttként, általában önmaguk szánják rá magukat a vizsgálatra – azaz arra, hogy jelentkezzenek a várólistára, amely hosszú, hiszen gyerekdiagnosztikából sincs elég, de felnőttdiagnosztikából még ennél is kevesebb van. Ami szintén nem közismert, az az, hogy a felnőttkorban diagnosztizált nők aránya nagyobb, mint gyermekkorban. Azaz a lányoknál gyakrabban marad rejtve/félreértve/félrediagnosztizálva az állapot – írta kérdésünkre Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának vezetője.

Oravecz Lizanka is csak 32 évesen kapott autizmus spektrum zavarról diagnózist. Korábban az egyik orvosa szó szerint azt közölte vele, hogy „a diliházban fog megrohadni”. Lizanka azóta aktivista és autizmusmentor lett, saját YouTube-csatornája van. Szerinte az autista felnőtteket csak szoros támogatásban lehet segíteni abban, hogy rájöjjenek, mik a nehézségeik, mik az erősségeik, és azok mentén próbálják megtalálni a saját helyüket a világban. „Vannak jó példák, mondjuk azok a munkahelyek, akik szakemberekkel együttműködve vesznek fel autista munkavállalókat, akiket egy egész team segít a gyógypedagógustól kezdve a pszichológusig nemcsak a munkafolyamatokban, de a munkatársak között is. Az, hogy konkrétan benyomunk valakit a társadalomba, csak akkor tud működni, ha tényleg van körülötte egy segítő csapat. Ugyanakkor az integráció helyett az inkluzív kifejezést használnám, mert az integráció azt mondja, hogy »bejöhetsz közénk, de kövesd a szabályainkat«, és abban a pillanatban, amikor valami probléma felmerül, máris nem olyan szép a történet. Ehhez képest az inklúzió valóban arról szól(na), hogy mindenki a saját képességeihez és lehetőségeihez mérten kapja meg a segítséget, függetlenül attól, hogy látás- vagy hallássérült, autista, diszlexiás vagy bármi más. De ettől azért most még nagyon messze vagyunk.”

Lizanka járja az országot, és előadásokat tart, YouTube-csatornájának köszönhetően egyre többen ismerik meg az autistákat és egyre több olyan autista személy kaphat itt segítséget vagy találhat közösségre, aki névvel, arccal nem vállalja magát. Az elfogadás terén ugyanakkor szerinte nagyon vegyes a kép, mert még mindig vannak olyanok, akiknek nincs sem az ismeretségi körükben, sem a családjukban érintett, és az autizmust „hajlamosak elbagatellizálni, könnyen rámondják, hogy ez divat, butaság, csak a legújabb hobbi, és nem adják meg a támogatásnak azt a minimális szintjét sem, hogy oké, nem kell elfogadni, de akkor legalább ne bántsuk őket”.

„Nem az a fogyatékosság, hogy nem tudok felmenni a lépcsőn, hanem az, hogy senki nem segít, hogy fel tudjak menni a lépcsőn”

Anna szintén a harmincas éveiben járt, amikor megkapta a diagnózist. Azt mondja, „rémes, hogy még mindig stigma ez Magyarországon, mert egyébként a diagnózis teljesen megváltoztat mindent, akkor is, ha nem változtat meg semmit. Ad egy keretrendszert. Ahogy egyszer olvastam valahol, megnyugtató a tudat, hogy normális zebra vagy, nem pedig egy furcsa ló. Mert nem találhatsz közösséget a többi zebrával, ha nem tudod, hogy tartozol valahova, és mert lehetetlen, hogy egy zebra boldog vagy egészséges legyen, ha úgy éli le az életét, hogy úgy érzi, egy bukott ló.” Szerinte azért lehetséges, hogy több nőt diagnosztizálnak csak felnőttként, mint férfit, mert a lányokba amúgy is bele van nevelve, hogy meg kell tanulniuk beolvadni, „maszkolni” a többi ember között.

Egy 2016-os kutatás is ezt támasztja alá – kicsit más nézőpontból. Ebben autista és nem autista lányok és fiúk szociális viselkedését, ismerkedési szokásait figyelték meg, és azt találták, hogy a lányok esetében gyakorlatilag mindegy volt, hogy autista vagy nem autista: nagyobb volt az igényük arra, hogy barátokra találjanak és hogy egy közösséghez tartozhassanak. Ezzel szemben az autista fiúk gyakran egyedül játszottak, és nem is törekedtek a szociális játékokra. Bár azt hozzáteszik a tanulmány szerzői, hogy „annak ellenére hogy a nők gyakran »álcázzák« az autizmusukat, a férfiak is tehetnek ugyanígy. Ez nem biztos, hogy csak női jellemző, ezért talán inkább a szociális motivációval hozható összefüggésbe, mintsem a nemek közötti különbözőséggel.”

Csak felnőttként diagnosztizálva viszont sokkal nagyobb eséllyel szenvedhetnek depresszióban vagy különféle szorongásokban az autista személyek, mint azok, akiket már gyerekként vagy fiatalon diagnosztizáltak. A szomorú hír – mind nekik, mind a többségi társadalom számára – az, hogy a szorongások nagy részét épp a környezet okozhatja, azaz a többségi társadalom. „Vannak olyan feltételezések, hogy az autisztikus szorongást nem feltétlenül az autizmushoz kell kötni, hanem a környezethez. Az egyik brit kutató például kisebbségi stresszt állapít meg, és azt mondja hogy a neurodivergens igényeknek nem megfelelő környezet és mindennapi interakciók kisgyermekkortól kezdve megágyaznak annak, hogy felnőttént a kisebbségi stresszbe mint egy rendszerjellemzőbe beleszokott, szorongásos ember legyen. Mert hozzászokott, hogy neki sose jó, vele mindig azt tesznek mások, amit akarnak​” – mondja Petri Gábor.

Az autizmusról már egy ideje tudjuk, hogy nem betegség, hanem egy egész életen át tartó fejlődési rendellenesség. Petri Gábor ezzel párhuzamos példát hozva kiemeli, hogy a fogyatékosságról sem kizárólag azt gondoljuk már negyven-ötven éve, hogy valami hiányzik valakiből, aminek ott kellene lennie, vagy valami nem úgy működik, ahogy annak működnie kellene. „Ezt is jelenti, igen, de azt mondják az érintettek már a hetvenes évek óta, hogy ez csak az az érem egyik oldala, a másik oldala pedig az, hogy ez engem miben akadályoz a mindennapokban. Azaz nem az a fogyatékosság, hogy nem tudok felmenni a lépcsőn, hanem az, hogy senki nem segít, hogy fel tudjak menni a lépcsőn. Miközben ezek megoldható dolgok, és a modern társadalmakban ezek a megoldások elterjeszthetők. Az autisták is már jó húsz éve azt mondják, hogy igen, az autizmus okozhat az életükben nehézségeket, de egy csomó olyan dolgot is, ami őket gazdagítja. Ami egyszerűen egy változatosság ahhoz képest, mint amilyen a norma által megszabott mindennapi emberi érzékelés, kognitív működés. Erről több mint két évtizede az autisták azt mondják, hogy ez nem fogyatékosság, hanem változatosság. Igen, lehet nagyon nehéz oldala is, de az nem feltétlenül azért, mert változatos vagyok, hanem azért, ahogy a világ meg van konstruálva.”

Szélnek eresztett kívánságok kék lufikra írva

Az autizmus világnapja kapcsán három dolgot érdemes megnézni, hogy körülbelüli képet kaphassunk az autisták magyarországi helyzetéről: milyen az elfogadottságuk, a láthatóságuk és az érdekvédelmük. Az elfogadást tekintve Petri Gáborék épp tavaly decemberben publikálták a fogyatékos emberek jogaival és társadalmi befogadásával kapcsolatos elfogadásáról szóló országos reprezentatív kutatásuk eredményeit a TÁRKI-nál a Társadalmi Riport 2022 című tanulmánykötetben. Ebben arra voltak kíváncsiak, mit gondolunk mi, magyarok, joga van-e például a szomszédunkban lakni, megházasodni, gyereket nevelni vagy szavazni egy látássérültnek, egy siketnek vagy egy autistának. A válaszadók többsége az értelmi fogyatékossággal élőket és az autistákat utasította el leginkább. Hogy ennek mi lehet az oka, az még további kutatásokat igényelhetne, de Petri Gábor szerint az biztos, hogy a médiabeli reprezentációjuk (illetve annak hiánya vagy fals volta) mellett az autizmus és az értelmi fogyatékosság az, ami láthatatlan szó szerinti értelemben is. Azaz nem érzékelhető könnyen vizuálisan, hanem csak az ember viselkedéséből, kommunikációjából.

A láthatósággal kapcsolatban is pesszimista képet fest le a CEU kutatója: „Ha már láthatóságról van szó, akkor egy dolog fontos lenne az autizmus világnapjával kapcsolatban: hogy kinek a láthatóságáról szól ez a nap. Én azt látom, hogy ez nagyon jelentős részben az autista gyerekeket nevelő szülők által szervezett szülői mozgalmi rendezvény, ami ettől még persze nagyon szép, mert ez egy nagy virtuális közösség, ami évente lehetőséget kap együtt lenni, ünnepelni. Viszont maga az autizmus napi megmozdulás olyan képet alkot a médiában nekem, amiben sajnos szinte nyomokban is alig látok autista embert. Egy-két autista szószóló van, mint Oravecz Lizanka, akik egyénként is felvállalták azt, hogy megjelennek és mondanak valamit. Viszont ha magyar autista érdekvédelmi mozgalomról beszélünk, akkor azt kell mondani, hogy a magyar autista érdekvédelmi mozgalom nem az autista emberek hangjából épülő érdekvédelmi mozgalom, hanem egy szülői érdekvédelmi mozgalom. Azt viszont tudjuk, hogy a szülők érdeke és intenciója nagyon sokszor eltér az érintettekétől. Ez szakpolitikában is nevesíthető, nekünk is van olyan kutatásunk, ahol szépen elválasztható az, hogy bizonyos dolgokban a szülők mást akarnak, mint a gyermekeik- legyenek azok polgárjogi kérdések vagy ellátástípusok. Egyszerűen az emberi autonómia, az, hogy felnőttként hogyan tudunk önrendelkező életet élni, nem feltétlenül kompatibilis azzal, hogy valakit 30 évesen is a szülő képviseli mindenhol, miközben neki is van véleménye, mégha ezt máshogy szeretné elmondani, nem úgy, hogy felvonul valahol. Ez a láthatóság jelenleg nem valósul meg április 2-án. Az érintettek hangját sose tudja pótolni a szülői hang.”

Ez összefügg azzal, magyarázza Petri Gábor, hogy az autista szervezetek többségét itthon érintett szülők alapították azért, mert látták és a saját, vagyis gyerekeik bőrén érezték meg a magyar ellátórendszer hiányosságait. Ha az állam nem oldja meg az autista gyerekeink ellátását és fejlesztését, akkor megoldjuk mi – gondolhatták kicsit leegyszerűsítve. A kérdés az, hogy mindezek mellett mennyi energiájuk és lehetőségük marad érdekvédelmi feladatokat is ellátni, illetve nyomást gyakorolni a döntéshozókra, hogy valódi változásokat tudjanak elérni. „Egy 2010 körüli kutatásunk száznál több autizmusra szakosodott civil szervezetet talált a bírósági nyilvántartásban, viszont ezeknek a túlnyomó része nem működik, vagy csak papíron létezik, vagy olyan minimális tevékenységet fejt ki, mint egy-egy nyári tábor vagy találkozó megszervezése. Az érintetteknek a mindennapokban lenne szüksége segítségre, amit ezek a szervezetek kevéssé tudnak pótolni”​ – magyarázza a szakember.

Azok a szervezetek viszont, amelyek valódi feladatot látnak el, és fejlesztésekkel, foglalkoztatással, lakhatással gondoskodnak az állam helyett is az autistákról, leginkább az ellátott autistáik és saját szervezetük mindennapi túlélésével vannak elfoglalva. Az állami normatíva mára már inkább csak szimbolikus összegű, valójában nem sokra mennek vele ezek a szervezetek. Közben az elmúlt tíz évben folyamatosan szűkültek a pályázati lehetőségek (hogy csak a Norvég Alapot hozzuk fel példának). Tavaly aztán a rezsicsökkentés megszűnésével és az elszálló rezsiárakkal ténylegesen a csőd szélére kerültek sokan, így például a Miskolci Autista Alapítványnak is két évtizedes működése során most először kellett adományokat gyűjtenie ahhoz, hogy ki tudják fizetni egyhavi számláikat. Így vajmi kevés esélyük marad még az érdekvédelemmel is foglalkozni.

Ha nem kapnak elég adományt, bezárhat az autisták otthona

Végül, de nem utolsósorban az is hozzátartozhat az autisták érdekvédelmi képviseletének nehezített (ha nem éppen lehetetlen) pályájához, hogy megszűntek azok a platformok, amelyek korábban épp a lobbizást segítették. A CEU a napokban mutatta be annak a kutatásnak az eredményét, amelyben arra voltak kíváncsiak, hogy a fogyatékosügyi szervezetek hogyan és milyen platformon tudnak érdeket védeni a kormányzattal, illetve hogy ez hogyan változott az elmúlt húsz évben. Az eredmény azt mutatja: ezek a lehetőségek bizony szűkültek. „A kutatásban részt vevő szervezetek válaszai szerint, a meglévő platformok, amelyeket a civil szervezetek használtak, és amelyeket a 90-es évek vége óta működtetett a magyar állam, egyre kevesebb lehetőséget adnak arra, hogy ezeken keresztül intézzék el a dolgaikat. Például a közoktatási törvényben van 3-4 pont, amit már tizenötször szóvá tett az autizmus érdekvédelem országosan, hogy ezeket ki kellene javítani, fejleszteni kellene. Aztán egyszer csak eljön az a változtatási pillanat, amikor az adott minisztérium tényleg valamit változtatni akar ezen. Ez nem Fidesz-függő, a szakapparátus teszi a dolgát, és ha van rá lehetőség, próbál valamit változtatni. Az a kérdés, hogy ezek a pillanatok mikor jönnek el, és az a változtatás mennyire veszi figyelembe azt, amit az érintetteket képviselő szervezet kér. Ebből a kutatásunkból az állítható, hogy az ilyen konzultációkra létrehozott platformok és lehetőségek jóformán eltűntek és ehelyett valószínűleg olyan lobbi vagy érdekvédelmi csatornákat működtetnek a szervezetek, amelyek kevésbé láthatóak. Tehát sokkal több az informalitás, a közvetlen, egyéni kilincselés. Az egyik résztvevőnk, aki régóta dolgozik érdekvédelmi szervezetnél, fogalmazott úgy, hogy most a kilincselés megy, ami azért nem jó, mert egy zárt ajtók mögött, nem transzparensen kialkudott megállapodás sokkal több veszélyt jelenthet a gyengébbik félnek, ez esetben a civil szervezetnek, mintha transzparensen, a nyilvánosság előtt lefolytatott eszmecserében és nyilvánosan állapodtak volna meg. Arról nem beszélve, hogy így a szülők is tudnának róla” – magyarázza Petri Gábor.

Ehhez kapcsolódóan: Kovács Henrietta: „Itt emberhez méltó életet élhetnek az autisták”

Nem sok oka van tehát az optimizmusra sem az autistáknak, sem a családjuknak, sem a szervezeteknek április 2-án, az autizmus világnapján. Ettől függetlenül valószínűleg számos városban fognak összegyűlni, különféle programokat szervezni, örülni egymásnak, megmutatni vagy magukat, vagy autista gyermeküket, elfogadást kérni a többségi társadalomtól. Anna saját bevallása szerint nem hisz a világnapokban, csupán azt szeretné, ha az autizmus nem lenne stigma, csak valami, amit úgy mondhat el magáról, mint azt, hogy kék a szeme. „Hadd válaszoljak a kettős empátia elméletével” - mondja ezt már Lizanka arra, hogy mi lenne a legfontosabb az autisták számára, nem csak ezen a napon. „Tudjuk, hogy az autista személyeknek vannak mentalizációs problémáik, azaz nem tudnak olvasni mások szándékaiban, problémáik vannak a saját érzéseik kifejezésével is és mindennel, ami ezzel jár. De gondoljunk bele, hogy ez visszafele ugyanúgy igaz: a társadalom sem tud »autistául« gondolkodni. Valójában mind a két fél ugyanazzal a nehézséggel küzd, csak a nem autisták többen vannak, tehát az van elfogadva »normálisnak« Olyan jó lenne, ha ez kiegyenlítődne. Akár autisták vagyunk, akár nem, próbáljunk meg abba belehelyezkedni, hogy milyen lehet a másiknak. Nekünk, autistáknak ezt tanulni kell, a nem autisták viszont elvileg azzal a képességgel születnek, hogy képesek belegondolni mások helyzetébe magukat. Ha ez a kettő közeledne, akkor könnyebbek lehetnének a mindennapok mindkét fél részére.”

Petri Gábor ennél már sokkal radikálisabban fogalmaz: „Hosszú évekig volt egy szimbolikus gesztus egy budapesti autizmus napi a rendezvényen, ahol kék lufikra felírták a kívánságaikat és azokat aztán felengedték a levegőbe. Ez mintha leírná az egész magyar szakpolitikai valóságot. Kívánságaink vannak, amiket eleresztünk a szélben. Mi lenne, ha az összes magyar autizmusnapi felvonuló elmenne együtt a belügyminisztérium elé vagy oktatási tárca elé, és kitűznének a minisztérium falára egy követelést, hogy a 2009-es ombudsmani jelentésben szereplő előírásokat hajtsa végre a magyar állam, vagy a 2007-ben ratifikált ENSZ fogyatékosjogi egyezményt úgy hajtsa végre, hogy arról rendszeresen számot ad, mennyire más lenne. De akár azt is lehetne, hogy elmondanák az államtitkárnak, hogy követelik az egyenlő oktatást. A szimbolikus gesztusok üresek, ha nem járnak konkrét szakpolitikai döntésekkel és eredménnyel az autisták számára is. Az április 2-ai világnap nem erről szól jelenleg itthon, hanem a szimbolikus elfogadásról, de még ebben is sokszor kontraproduktív, mert előítéletes, eltávolító nyelvet alkalmazó médiatudósítások jelennek meg ilyenkor, ahol például autista “embertársaink”-ról írnak, olyan kifejezést használva, amelyet szinte csak olyanra mondunk, akit lenézünk. Szóval szerintem az biztos, hogy szakpolitikai hatása nem érzékelhető ezeknek a világnapoknak. Pedig akár lehetne olyanról is álmodni, hogy érzékelhető legyen.”