Az élethez szerencse is kell, mondják, de amikor csak a szerencsén múlik az élet, az nem hangzik jól. Márpedig a ritka betegségben szenvedőknél ez bizony könnyen előfordulhat. Hány embert érint? Miért kell évekig várniuk a diagnózisra? Erről is beszélgettünk Fazekas Pálmával.