„Aki ettől a betegségtől szenved, nem tud két évet várni. Annak a következő nap is évnyi hosszúságú” – mondja Mucsi Anita, akinek négy éve tart endometriózisos vesszőfutása. Félrediagnosztizálások, fölösleges műtétek után, saját zsebből fizetve a vizsgálatokat maga keresett megoldást a helyzetre.
Fél éve jelent meg a Szabad Európa honlapján az első cikk a témában. Balogh Nikolett történetén keresztül próbáltuk bemutatni az endometriózisban szenvedő nők helyzetét Magyarországon.
Nikolett már első beszélgetésünk idején, 2021 májusában súlyos állapotban volt, műtétre várt. Most megkérdeztük, mi változott az életében a cikk megjelenése óta eltelt fél évben. Jó hírekre számítottunk, hiszen – noha más specialistákhoz hasonlóan az ő orvosa is a magánpraxist választotta – a jogalkotó elvileg lehetővé tette, hogy a folyamatban lévő, például endometriózisos esetekben lehessen átjárás az állami és a magánellátás között.
Elvileg. Ugyanis egy kodifikációs hiba miatt, amelyről lejjebb részletesen írunk, ez a kiskapu valójában csak most, egy évvel később, a rosszul kodifikált törvény kijavítása után él.
Cikkünkben megszólal egy 32 éves szegedi nő is, aki félrekezelések és fölösleges műtétek után mintha már látná a fényt az alagút végén. Annak a négy évnek a tapasztalatai azonban, amíg eddig eljutott, megdöbbentők, kiábrándítók.
Az endometrium latin szó, a méh belső felszínét borító szövetet, nyálkahártyát nevezik így. Endometriózisról akkor beszélünk, ha ez a szövet a méh üregén kívül is megtalálható. Követi a hormonálisan vezérelt menstruációs ciklus változásait, de nem tud kiürülni a szervezetből, felszaporodik, ciszták alakulnak ki, más szövetek, szervek esetében is panaszokat okoz. Az endometriózis népbetegség, gyógyíthatatlan, Magyarországon a fogamzóképes nők tíz-tizenöt százalékát, mintegy 180-240 ezer nőt érint, ez állhat a meddőségek negyven-ötven százalékának hátterében.
„Úgy érzem, most sokkal rosszabb a helyzetem”
„Friss az élmény, épp egy hete volt az utolsó rosszullétem, öt napig a víz is kijött belőlem, jártányi erőm sem maradt a végére. Sokkal rosszabbul viselem a menstruációs időszakokat, mint fél évvel ezelőtt. Akkor az első két-három nap volt horror. Most már végig az” – mondja Nikolett.
Ő Pécsett él, orvosa az ország egyik legjobb szakembereként számon tartott endospecialista volt. Ma azonban már csak a magánellátásban gyógyít egy helyet, a szigetvári kórházat leszámítva. Ott súlyos bélérintettségű endometriózisos betegeket operál egy ilyen műtétekre specializálódott teamben.
Nikolettet közfinanszírozásban eredetileg 2020. december 16-án műtötték volna, de ez a járvány miatt elmaradt, és mint azt később, korábbi orvosának asszisztensétől megtudta, sem őt, sem korábbi orvosának többi, műtétre váró betegét nem delegálták másik szakorvoshoz.
Újabb hónapok teltek el várakozással, nyár lett. Végül az asszisztens javasolt neki egy másik szakembert a pécsi klinikán. Ő megnézte Nikolett korábbi leleteit, és azt mondta, talán 2021 szeptemberében meg tudják műteni. Érdeklődjön ősszel e-mailben. Ezt Nikolett két esetben is megtette, egyszer sem kapott választ.
Novemberben elment a háziorvosához, megkérte, hogy küldje el őt ultrahangra. Januárra kapott időpontot hasi, pajzsmirigy- és mellultrahangra. Azt mondja, titkon azt reméli, már annyira súlyos bélérintettsége van, hogy felkerülhet a szigetvári kórház listájára, ahol szintén több hónapos a várakozás.
„Megdöbbentem, mert magamra ismertem”
Mucsi Anita története hivatalosan 2017-ben kezdődött, bár az elmúlt négy év, amikor egyre többet volt kénytelen megtudni a betegségéről, világossá tette számára, hogy már sokkal korábban, fiatal kamaszlányként is voltak endometriózisra utaló tünetei.
2017 szeptemberében jelentkezett Anitánál egy jobb oldali alhasi fájdalom, ami szinte folyamatos volt, és nem kötődött a menstruációhoz. Felmerült, hogy talán a vakbele okozhatja. Jó pár antibiotikumkúrán túl volt már, amikor először gondolt az orvosa endós érintettségre.
Az egyik kolléganője javasolt neki egy szegedi specialistát, akinek a felügyeletével szintén két antibiotikumkúra következett. A fájdalom azonban nem múlt el, így 2017 decemberében végrehajtották az első műtétet, a hüvelynél lévő endós csomót távolították el, és már akkor számos összenövést is találtak a beleknél.
A műtét után egy évig fájdalommentes volt, szedte tovább azt a speciális fogamzásgátlót, amely másfél napra csökkentette le a menstruáció hosszát. 2018 végére visszatértek a fájdalmak, az orvosa szerint azonban nem az endo, hanem a műtéti összenövések miatt. Így 2019 áprilisában újabb műtét következett laparoszkópiás eljárással. Ekkor az előző műtétből eredő, az egyik vesevezetékben kialakult összenövéseket próbálták orvosolni. 2019 végére azonban tovább romlott a helyzet. Anita közben belépett több endós Facebook-csoportba. Ott olvasott arról, milyen vizsgálatokat végeztek a többieken.
„Még én kérdeztem az orvosomtól, hogy nem kellene-e egy kontrasztanyagos MR-vizsgálat. Visszakérdezett: azt még nem csináltunk?”
Anita ezek után nem várt tovább, elment saját pénzén Gyulára, egy 65 ezer forintos képalkotó vizsgálatra. Annak az lett az eredménye, hogy nem bizonyítható az endometriózis. „Ez volt az a pillanat, amikor szemtől szemben megkaptam a szegedi orvosomtól, hogy Anita, nem tudok magával mit kezdeni.”
Anita nem adta fel, magán orvosi ellátásban keresett fel egy sebészt, de ez is zsákutcának bizonyult. Csak annyit állapítottak meg, hogy sérve van. Újabb operáció következett 2020 januárjában. Ez nem laparoszkópiás műtét volt, vágtak. Az egész folyamatot elindító fájdalmak azonban továbbra sem múltak. A 32 éves szegedi nő azt mondja, akkor már ott tartott, hogy nincs tovább, el kell fogadni, hogy így kell élnie.
„Kiderült, hogy az első két műtétem felesleges volt”
Mégis tovább olvasott a betegségéről, és az egyik Facebook-poszt megdöbbentette.
„Magamra ismertem. Amit az a lány leírt, azok az én tüneteim voltak. Hasi fájdalom a jobb oldalon, fájdalom a belső combnál és a térd fölött.”
Elkezdett beszélgetni a lánnyal, tőle hallott először az adenomiózisról és arról, hogy Pécsett van egy orvos, aki magánklinikán dolgozik, és mindent tud erről a betegségről. Felkereste Koppán Miklóst, aki, mint mondja, egy hüvelyultrahangból percek alatt megállapította a bajt, és legalább öt problémát azonosított.
„Kiderült, hogy az elő két műtétem teljesen felesleges volt. Felkészített arra, hogy nagyon komoly műtéti beavatkozás következik. Én korábban – lehet, hogy nem túl bölcsen – az operációk után két héttel már dolgoztam. Most közölték, hogy legkevesebb hat hét lesz a felépülés.”
Pécsett a klinikán nyolc hónap, míg Szigetváron három-négy hónap volt a várakozási idő, ezért Anita az utóbbi várólistára iratkozott fel, és 2020 augusztusában megcsörrent a telefon. Valaki lemondta a műtétet, és ő bekerült a helyére. Szeptember második felében operálták. Öt órán át műtötték, mert operáció közben derült ki, hogy ez egy vesementő műtét is egyben. Húsz centi bélszakaszt eltávolítottak, elvesztette a baloldali petefészket a petevezetéket, de a baloldali vesevezetéket megmentették.
Sztómazsákot kapott, vagyis ideiglenesen ki kellett vezetni a vékonybelét. Ezt eredetileg három hónapra tervezték, végül a covidos műtéti leállások miatt nyolc hónap lett belőle. Emiatt még mindig vannak fájdalmai, lelkileg is nagyon megviselte.
„Ki az, aki huszonévesen ki tudja ezt fizetni?”
Mucsi Anita négy év alatt összesen öt altatásos műtéten esett át, ebből kettőt fölöslegesen végeztek el rajta. Az utolsó, helyreállító műtét miatti altatás már sok volt a szervezetének, ahogy ő fogalmaz, nagyon rosszul ébredt. A teste tele van vágásokkal, hegekkel, a napjai utókezelésekről, rehabilitációról, gyógytornáról szólnak. Ezeket, ahogy az elmúlt négy év vizsgálatainak jelentős részét, saját maga fizeti, ami miatt szinte lelkiismeret-furdalást érez.
„Én 32 évesen fiatalnak mondom magam, de nálam ezekben a Facebook-csoportokban szinte csak fiatalabbak vannak. Ki az, aki huszonévesen ki tudja ezt fizetni, ha nem akar fájdalommal élni és nem akar meddővé válni? Borzasztónak látom az egészségügy felkészültségét ebből a szempontból. Szégyen, hogy nincs elég szakember. Milyen várólisták vannak? Elvárják tőlünk, hogy szüljünk, de a lehetőséget nem adják meg rá. Én mindenkinek azt mondom, aki most indul el az úton, hogy ne pazarolja el az időt, rögtön keresse fel azt a néhány specialistát, aki van az országban.”
Mint mondja, aki ebben a betegségben benne van, az nem tud két évet várni, annak a következő nap is évnyi hosszúságú. Szerinte sokkal több specialistára lenne szükség, és sokkal többet kell beszélni magáról a betegségről is, mert nincs benne a köztudatban, pedig gyógyíthatatlan, csak ebbe nem közvetlenül hal bele az ember, mint a rákba, hanem úgy, hogy elveszíti a veséjét, elzáródnak a belei vagy lelkileg belerokkan. Ő is fontosnak tartja az érzékenyítést, mert ez nem csak a nők problémája, miközben ő is megkapta, hogy „neked mindig fáj valamid”.
Hozzátette ugyanakkor, rendkívül hálás a támogató munkahelyének, a családjának és azoknak a lányoknak, nőknek, akik információkkal segítve, támogatva egymást próbálnak úrrá lenni ezen a betegségen.
Egyedül csinálta végig, de már van társa
Anita orvosa azt mondta, hogy van esélye természetes úton teherbe esni, ha pedig egy évig nem sikerül, próbálkozhatnak lombikprogrammal. Azt is hozzátette azonban, hogy Anita nem gyógyult meg, a betegsége bármikor visszajöhet.
„Azt mondta, készüljek fel, hogy előbb-utóbb ki kell pakolni.”
Anitának a betegsége alatt nem volt társa. Azt mondja, a műtétsorozatok mellett esélyt sem látott a párkeresésre. Úgy volt vele, pont elég ez neki, nem kell másnak is megszenvednie. Négy héttel a záróműtétje után ismerte meg a kedvesét, akinek mindjárt az elején elmondott mindent, és támogató társra talált benne.
„Klinikán dolgozott, azt mondta, ne aggódjak, látott ő már rosszabbat is.”
Egy évig tartott, mire a rosszul kodifikált törvényt kijavították
Az endós várólisták a koronavírus-járvány kirobbanása előtt sem voltak rövidek, a helyzetet azonban az új egészségügyi jogviszonyról szóló törvény életbe lépése tette drámaivá. Az ugyanis kimondta, hogy ugyanazt a beteget ugyanazzal a betegséggel nem kezelheti az orvos a magán- és a közellátásban is. Ez pedig specialistákhoz járó endometriózisos nők tízezreit hozta lehetetlen helyzetbe.
Noha júliusban az Emberi Erőforrások Minisztériuma mindössze egyetlen olyan orvosról tudott, akinek az endometriózis is szakterülete, és márciusban a magánellátást választotta, a Szabad Európa az érintettek beszámolói alapján úgy tudja, ennél jóval több specialista ment el a közfinanszírozott ellátásból. Sok beteg maradt orvos nélkül, miközben a magánellátásban a műtétek ára akár több millió forintra is rúghat. Volt, aki az elviselhetetlen fájdalom miatt mégis inkább hitelt vett fel, és megműttette magát valamelyik magánklinikán.
Szél Bernadett független országgyűlési képviselő egészségügyi petíciót indított az endometriózisban szenvedő nők közfinanszírozott ellátásáért. A petíciót csaknem negyvenezren írták alá. Végül júliusban bejelentette az állam az engedményt: akit az új egészségügyi jogviszonyról szóló törvény hatályba lépése, azaz 2020. november 18. előtt már kezelt az orvosa állami és magánrendelőben, arra 2021. március 1. után sem vonatkozik az állami és a magánellátást mereven szétválasztó összeférhetetlenségi tilalom, vagyis az ebbe a körbe tartozó betegek ellátása 2021. március 1. után is folytatható állami ellátásban. (Balogh Nikolett például már a törvény hatálybalépésekor olyan beavatkozásra várt, amelynek költsége a magánellátásban mintegy kétmillió forint.)
Később azonban kiderült, hogy rosszul kodifikálták az egészségügyi szolgálati jogviszonyról szóló törvényben a fenti lehetőséget. Szél Bernadett hívta fel a figyelmet a közösségi oldalán december 4-én, arra, hogy a kodifikációs hibát – a minap elfogadott veszélyhelyzeti törvénybe rejtve a módosítást – javították. A képviselő azt írta, egy évet kellett várni a szöveg javítására, erre a bizonyos mondatra:
„Az egészségügyi szolgálati jogviszonyról szóló 2020. évi C. törvény 19. § (18) bekezdésében a »4. § (6) bekezdését« szövegrész helyébe a »4. § (5) bekezdését« szöveg lép.”
A képviselő szerint így az engedmény valójában csak mostantól él.
Hozzáteszi ugyanakkor, hogy a magánellátásban újonnan diagnosztizált eseteket már nem műtheti az orvos állami ellátásban. Egyelőre tehát ha nem akarnak vagy az állapotuk súlyossága miatt nem képesek az endometriózisos nők hónapokat várni az államilag finanszírozott műtétre, mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk.
